Urgence de vivre

Ok, Je vais parler pour moi mais j’ose penser que d’autres personnes vont se reconnaître dans ceci.

Quand on a vécu un drame profond, intense et ou la terre arrête de tourner et que finalement on y survie, la vie "après" est vraiment différente. Mais en fait, la vie n’est pas si différente, c’est plus nous qui le sommes.

J’y pense des fois et je me demande si tout le monde au cours de sa vie va vivre un évènement si difficile, si tragique que ce changement intérieur va se produire. Je sais que tout le monde a sa part de difficultés mais à quel point cela change t’il les gens? J’ai vu une femme qui avait perdu ses quatre enfants. Les QUATRE! Assassinés par son ex. Si cette femme survie, elle ne sera plus jamais la même. Il y a tant de tristesse et d’évènements incontrôlables que la vie nous apporte. À chacun sa bataille.

La mienne, ma bataille, est d’avoir eu un garçon différent. Un garçon avec une toute petite chose en plus, un chromosome qui fait de sa vie une épreuve pour nous, ses parents. Bon, on va régler quelque chose tout de suite, je ne me plain pas. Mais je l’ai fait par exemple. Bin oui je me suis apitoyé sur mon sort à essayer de comprendre pourquoi ça nous arrivait et j’ai pleuré jour et nuit pendant trop longtemps. Maintenant, un an et demi plus tard, je peux dire que ça va et je peux aussi constater de ce que cette petite personne différente m’a apporté à moi sa maman. Quand même, c’est pas mal!

Le changement, pour moi, c’est fait tout de même très tôt. Tout de suite, j’aurais voulu changer le monde. C’est d’ailleurs quelque chose que je remarque chez beaucoup d’autres mamans d’enfants handicapés. Comme une énergie plus forte que soit, qui naît en même temps que son enfant.

Ce second souffle m’a fait surtout prendre conscience que la vie, quand elle est bonne, il faut la respirer, la savourer. Surement parce que la souffrance a été tellement puissante que c’est maintenant un soulagement de vivre normalement. Je profite de chaque moment heureux pour m’amuser à la façon qui me fait plaisir, parce que je sais que peut-être après-demain je vais me retrouver en pédiatrie avec mon coco malade. C'est surement ce qui fait que je me sens plus "fofolle", moins sérieuse. D’ailleurs, je suis certaine que j’énerve les gens autour de moi, car aussitôt que je peux je glisser un « on a juste une vie, il faut en profiter! ». Sérieusement, on a comme limites seules celles que l’on s’impose. Et là les paroles d’une ex folle en dépression!

Et oui, je le dis souvent, tellement souvent, qu’on a juste une vie. Je voudrais tellement que ça entre dans la tête des gens sans qu’ils aient à vivre l’horreur. Mais je comprends, j’étais là, moi aussi, avant, à me stresser pour des niaiseries. Je me suis trop souvent mise des tonnes de barrières. Maintenant, ma tête est pleine de rêves! Des rêves fou et je promet que je vais les réaliser!

Savourer, sentir la vie quand elle est bonne et quand elle est moins bonne, se souvenir que parfois elle l’est!

 

Trisomie

Trisomie. Maligne. Si j'avais su que tu t'en venais, je t'aurais dit STOP ! Je t'aurais empêché d'entrer, et même de revenir. J'aurais tout fait pour ne pas avoir à te rencontrer. Mais tu devais t'en douter. Tu t'es faufilée par la porte d'en arrière sans faire un bruit. Tu t'es fait discrète pendant plusieurs mois et quand ce n'était plus possible que tu partes, tu as surgi. Je t'en ai voulu pour ça, trisomie. Arriver comme ça dans ma vie ! Tu as du culot ! Mais bon, ça va. Je ne suis pas rancunière et j'ai grand cœur. Je te ferais une place tranquillement. Je t'aimerai quelques fois passionnément et par moment, je te détesterai à mourir. Mais rassure toi, tu es bien placé, bien protégé... Tu t'es logé au fond d'un petit être qui me fait vibrer, que j'aime par-dessus tout. Tu as le tour, trisomie. Peut-être m'aimeras-tu assez a ton tour pour me donner une vie douce malgré ta présence malicieuse. Bonne nuit Trisomie, à demain... 

Comme une toupie

Aujourd'hui, je suis étourdie. La trisomie m'a prise par les pieds et m'a fait tournoyer comme une toupie. J'ai mal au cœur, j'ai la tête qui tourne. Il est tard le soir et je n'ai avalé qu'une toast ce matin. Prendre une douche a été d'un effort marathonien, j'ai baillé et eu envie de m'asseoir une dizaine de fois pendant ces 5 minutes sous l'eau. J'essaie d'analyser, de comprendre le pourquoi. Kiliam était maussade aujourd'hui et j'arrivais mal à le comprendre. À quelques reprises, je me suis demandé pourquoi il était lui. Que s'il était "normal", moi aussi, je le serais peut-être. J'ai aussi fait ce que je sais que je ne dois pas faire. Je me suis imaginé mon bébé parfait de 16 mois. Ma vie, celle que j'étais supposé avoir. Mon bébé qui court partout, qui dit quelques mots, qui mange facilement. L'ERREUR. C'est une erreur, car ces pensées me démoralisent, me rendent faible. Mon corps est fatigué ces temps-ci et ça affaiblit mon esprit. Dans la routine, j'arrive à oublier que ma vie est plus complexe et difficile que celle de bien d'autres, mais je ne dois pas m'arrêter et y penser. Continuer d'avancer, c'est tout ce que je peux faire. Ne pas penser à l'avenir ni au passé ni rêver a ce que ma vie aurait pu être. C'est comme ça et c'est tout... Demain est un autre jour.

Coeur sensible s'abstenir

Dépression.

Ce mot fait peur a bien de gens et d'autres en rit. Honte à vous si vous faites partie de ses derniers. Je ne me considère pas une experte, mais j'y suis passé et plus d'une fois.
Ça arrive sans qu'on s'en rende conte et surtout sans qu'on le veuille.
Ça nous change, on ne sait plus qui on est.
On joue la comédie avec tout le monde.
On fait semblant que ça va, parce qu'on a pas de raison d'aller mal. On ne peut pas se permettre cela. On a plus de forces pour quoi que ce soit. L'énergie qu'on a, on s'en sert pour se détester, pour se souhaiter la mort.
On voudrait rester dans son lit et dormir, juste dormir.
Surtout ne voir personne. Tenir une conversation est tellement douloureux, difficile.
La mémoire nous fait défaut. On ne se souvient pas de ce que l'on a fait la veille, de ce qu'on a mangé le matin même.
On pleure dans la douche parce que c'est le seul endroit où on ne vous entend pas.
On est étourdis quand on est trop longtemps debout, le souffle nous manque.
Même respirer est devenu difficile.
On fait de l'insomnie. Le genre d'insomnie qui fait que tu vois chaque minute de ta nuit passer.
Quand tu trouves enfin le sommeil, le vrai, et que tu te réveilles, la noirceur te rentre dedans d'un coup et tu paniques.
Les gens autour ne comprennent pas pourquoi, ils te trouvent lâche, paresseuse.
Tu es seule au monde.
Voilà.
Kiliam est né le 17 février 2013. À sa fête de 1 an, je souffrais encore tellement. La tristesse et la honte me grugeaient par en dedans. Et pourquoi ça ? Je n'arrivais pas à ressentir de l'amour pour mon fils. Même que parfois, j'arrivais à le détester. Ben oui, je sais que ça ne se dit pas, mais va bien falloir un jour que quelqu'un parle des vraies affaires. Mon garçon, je lui en voulais terriblement. Je lui en voulais de me faire vivre tout ça. Tous ces pleurs et ces heures d'inquiétudes. Je lui en voulais d'avoir prit la place de mon bébé parfait. Je lui en voulais pour toutes ces nuits à l'hôpital. Je lui en voulais d'être comme il était et de me forcer à vivre cette vie-là. J'étais fâché et honteuse d'avoir besoin d'un psy, d'une travailleuse sociale (même deux), de clair foyer, et même d'une famille de répit. Comment il avait pu me faire ça ? Moi qui aspirais seulement à être une petite maman normale avec un travail, me voilà devenue maman d'un enfant handicapé. Croyez-moi, toute une différence ! J'étais tellement dans la noirceur pendant la première année de sa vie que j'ai souhaité sa mort à chaque jour qui passait. (OK, je précise que j'ai pris soin de mon coco comme d'une pierre précieuse et jamais je ne lui aurais fait de mal.) Mais pouvez-vous, vous imaginez une minute, de ce que c'est pour une mère que de ressentir cette haine pour son propre enfant ? Ce fait même, me fessait mal en plus de tout le reste. Je voyais tous ces autres parents d'enfants différents qui aimaient leurs enfants comme on doit le faire normalement et je ne comprenais pas comment ils y arrivaient.
Au fond, c'est comme si j'avais eu une grosse grippe. Quand tu as mal à la gorge et à la tête, tu frissonnes blotti sous une tonne de couvertures et tu te dis que tu étais dont bien hier. Hier encore, tu te sentais bien et tu ne te rendais même pas conte à quel point tu étais bien. Et puis, quand tu guéris, tu te sens bien de nouveau et tu oublies le mal. Et bien, moi ma grippe, je ne l'oublie pas. Elle a été tellement douloureuse, vicieuse et longue. Impossible à oublier. C'est pour ça que maintenant, je savoure ces moments de calme. Ces moments où je réussis à être bien malgré tous ces défis quotidiens avec mon fils.
Je me souviendrai toujours de cette année de douleur. C'est elle qui me permet aujourd'hui d'être un peu plus près du bonheur. Parce que j'ai longtemps pensé qu'avec Kiliam, je ne serais jamais heureuse. Maintenant, je comprends que c'est faux. Je pense que j'ai la capacité d'être encore plus heureuse, car j'ai goûté à l'enfer. Maintenant, Kiliam est une source inépuisable de petits bonheurs. Je l'aime comme une folle et ça me soulève constamment. Un certain jour du mois dernier, je l'ai pris dans mes bras, on s'est regardé pendant de longues minutes et j'ai su. J'ai su que je l'aimais et que personne ne pourrais m'enlever cela. Xxx

Petit homme va bien, maman aussi!

D'habitude, j'ai tendance à écrire quand ça va mal. Comme un exutoire, une façon de m'enlever tout ce mal qui me ronge. Mais aujourd’hui, ça va bien ! Et dans ma vie, aller bien, signifie surtout que Kiliam est en forme. Ses poumons vont bien, son nez ne coule pas, il ne tousse pas, il ne s'étouffe pas, il ne vomit pas, il ne fait pas de fièvre, il mange et boit bien et tout ça en même temps ! En fait, ça me fait tout drôle. C'est comme s'il était un autre bébé. Et ce nouveau bébé, je ne l'ai pas vu depuis l'automne dernier. Alors, je réapprends à le connaître. J`imagine que je dois dire que je l'aime autant que l'autre... Mais en fait j'ai une petite préférence, mère indigne que je suis. Je l'aime vraiment beaucoup ce petit bébé en santé! Il est mignon, crocable ! Il rit toujours ! Il fait des drôles de grimaces, comme s'il découvrait qu'il avait des muscles sous son visage. Il dort bien aussi, il respire bien pendant son sommeil. Jaime beaucoup ce petit, parce qu'on peut faire du travail avec lui. Il progresse mieux que l'autre bébé. Ce bébé, pour la première fois cette semaine, j'ai vu dans ses yeux qu'il savait que j'étais sa maman. Ses petits yeux qui brillait comme jamais ils n'avaient brillé en me voyant et ce sourire (pas de dent) tout à fait différent de tout les autres depuis un an. Ce moment fut, je crois le plus beau depuis toute sa vie, pour moi. Je l'ai retrouvé mon champion. J’espère juste qu'il ne partira pas trop souvent.. Au moins, maintenant, je sais que je vais le retrouver.

L'enfant souriant

-Ton bébé à la trisomie 21 ?! Ah ! Il doit toujours être souriant !

On m'a sorti ça aujourd'hui, encore.

-Ah! Ces enfants la, ce sont des enfants toujours heureux! 

Ce sont des enfants du soleil! 

Ah bon ? Vraiment ? On m'a lancé ces fameuses phrases dès les premières heures de vie de mon coco trisou. Comme si cela, devait être une consolation, là tout de suite. Une consolation pour tout le reste. Comme si, étant donner que j'ai un enfant souriant, j'oubliais son handicap, toutes ses hospitalisations ou encore tous ses rendez-vous médicaux. 
-Tu vas voir, il va t'apporter tellement de bonheur!
Heu.. Oui tout comme mon petit gars de 21 mois, qui est en parfaite santé. Je suis désolé, si le fait de me faire annoncer que mon enfant ne fera jamais de grandes écoles ou ne pourra jamais conduire de voiture ou avoir d'enfant ne se console pas avec une phrase telle que mon enfant sera souriant!  Un enfant souriant, j'en ai un a la maison et il n'est pas trisomique. Cet enfant me souriait à 1 mois et riait aux éclats à 4 mois à peine. Même avec un chromosome en trop, Kiliam n'a pas rit la moitié autant que son frère au même âge. 

Ok, c'est vrai qu'il est souriant mais, jusqu'à maintenant, pas plus qu'un autre enfant.  Oui, peut être qu'à l'âge adulte, il sera plus "heureux" que tout le reste du monde. Mais cela n'est pas une consolation pour un parent ! Parce que cela veut dire que mon enfant n'aura pas la capacité intellectuelle de se rendre compte de ce que c'est la vie. C'est sa déficience intellectuelle qui l'empêchera aussi de mener une vie normale, indépendante. C'est ce chromosome du bonheur qui me donnera des cheveux blancs avant tout le monde et qui fera de moi une maman inquiète jusque dans ma tombe. 

-Tu vas voir, il va tellement t'apporter ! 
Bon, celle la aussi elle est pas pire ! Bin oui, c'est vrai qu'il me fait vivre de beaux moments.  Et oui, je cours partout comme une poule pas de tête quand il fait le moindre progrès! Bin oui, parce que ça fait des mois que l'ont travail pour en arriver là ! Je n'ose même pas imaginer le jour où il fera ses premiers pas, probablement entre 2 et 3 ans. Je pense que j'aurais de quoi être contente puisque que ça fera tout ce temps que je l'aurai porté dans mes bras ! 

Ensuite, vers 5 ou 6 ans, il sera le temps de le mettre propre.. Et vous pensez que ses sourires annuleront toutes ces années de difficultés à apprendre ces choses que tout les enfants ordinaires apprennent d'eux mêmes ?  Bin non! C'est l'Amour qui me portera et seulement l'amour. Alors, la prochaine fois que vous rencontrer un parent d'enfant trisomique, au lieu de dire qu'il sera "joyeux" dites plutôt : 
- Ton enfant à la trisomie 21? Ah! Tu l'aimeras tellement!

Aux gens extraordinaires

Avant cette année, je n'avais jamais pris le temps de penser à tous ces parents qui ont des enfants malades, des enfants avec des troubles neurologiques ou avec une déficience. Jamais je n'avais songé à ce que pouvait être leur vie. Et franchement, je m'en foutais un peu. Ca ne me traversait même pas l'esprit.  Mais maintenant que je fais partie de cette "gang" là, maintenant que je vois les choses de l'autre bord, je voudrais juste revenir en arrière et apporter mon support à une de ses familles.  Il y en a tellement de ses gens qui vivent un calvaire que vous (les gens normaux) ne pouvez pas comprendre.  Oui, je dis les gens normaux parce que quand on est de l'autre bord, on se sent comme dans une autre dimension, un autre monde.
À tous ces gens, qui ont rêvé à leur enfant de la même façon que vous et qui ont été brisé par l'annonce d'un diagnostique. À ces gens qui ont eu à faire des tonnes de deuils et qui en font encore avec le temps qui avance. À ces gens qui sont devenus ergo, physio, infimier sans l'avoir demandé. À ces gens qui ont peur et qui souffrent en silence.  À ces gens qui sont épuisés, exténués comme jamais vous ne le serez dans toute votre vie. À ces gens qui prennent l'ambulance avec leur enfant plus souvent que leur voiture pour une soirée resto.  À ces gens qui se sentent seuls au monde. À ces gens pour qui le stress est causé par la simple respiration de son enfant et non pas une mauvaise journée au travail. À tous ses gens incompris, je veux vous dire que je pense à vous.  

Encore à l'hôpital

Me re voilà, en ce début d'année, assise dans un lit d'hôpital, à regarder mon bébé dormir avec tout ses tubes accroché après lui.  Moi, qui vantais ses 4 dernières semaines sans maladie.  J'aurais du me la fermer.. Fallait que je m'y attende, mon grand à attrapé un rhume et, par mille bisous, la donné à Kiliam. Mais kili est si fragile! J'ai l'impression que je vais passer ma vie ici.  Bin oui, vous vous dites probablement que je suis négative.  Vous savez quoi? Bin oui je le suis! J'ai le droit!! Avec tout ce qui nous arrive, j'ai le droit de pas toujours être positive.  Même que c'est équilibré, je pense.  J'ai le droit, quelque fois, d'enlever mon masque, au risque de vous offusquer. J'ai le droit d'exprimer que c'est d'la marde, ma vie, ces temps-ci!! Bin oui d'la marde!!  Les deux dernières années ont été tellement difficiles que je sais même pas comment on a fait pour passer au travers.  Mais ca, on dirait, qu'on a pas le droit de le dire, quand ça va pas.  Comme si c'était tabou. Comme obligé de sourire et de garder cette grande tristesse qui m'habite depuis presque un an même avec les gens les plus proches.  Il ne faut pas les inquiéter... Non mais! On es-tu mal fait!!!
Depuis la naissance de Kiliam, les gens me regardent avec compassion et me demande; et puis ? Comment ça va ?  Et moi qui réponds toujours  ; ça va !
C'est beaucoup plus simple de dire que ça va plutôt que d'énumérer toutes mes inquiétudes vis-à-vis mon fils handicapé ou toute la frustration que je vis face à ces retards. Ou bien toute l'angoisse qu'un simple rhume peut me donner.  Sans parler de toute la jalousie que je ressens face à ceux qui ont une vie "normale".
Mais ça va ! Bin oui ca va..
Bon, je vous promets, mon prochain billet sera positif et plein d'espoir :)