Trisomie. Maligne. Si
j'avais su que tu t'en venais, je t'aurais dit STOP ! Je
t'aurais empêché d'entrer, et même de revenir. J'aurais
tout fait pour ne pas avoir à te rencontrer. Mais
tu devais t'en douter. Tu
t'es faufilée par la porte d'en arrière sans faire un bruit. Tu
t'es fait discrète pendant plusieurs mois et quand ce n'était plus
possible que tu partes, tu as surgi. Je
t'en ai voulu pour ça, trisomie. Arriver
comme ça dans ma vie ! Tu
as du culot ! Mais
bon, ça va. Je
ne suis pas rancunière et j'ai grand cœur. Je
te ferais une place tranquillement. Je
t'aimerai quelques fois passionnément et par moment, je te
détesterai à mourir. Mais
rassure toi, tu es bien placé, bien protégé... Tu
t'es logé au fond d'un petit être qui me fait vibrer, que j'aime
par-dessus tout. Tu
as le tour, trisomie. Peut-être
m'aimeras-tu assez a ton tour pour me donner une vie douce malgré ta
présence malicieuse. Bonne
nuit Trisomie, à demain...
Voyage dans le cœur d'une maman d'un enfant vivant avec la trisomie 21
mardi 8 juillet 2014
Comme une toupie
Aujourd'hui,
je suis étourdie. La
trisomie m'a prise par les pieds et m'a fait tournoyer comme une
toupie. J'ai
mal au cœur, j'ai la tête qui tourne. Il
est tard le soir et je n'ai avalé qu'une toast ce matin. Prendre
une douche a été d'un effort marathonien, j'ai baillé et eu envie
de m'asseoir une dizaine de fois pendant ces 5 minutes sous
l'eau. J'essaie
d'analyser, de comprendre le pourquoi. Kiliam était
maussade aujourd'hui et j'arrivais mal à le comprendre. À
quelques reprises, je me suis demandé pourquoi il était lui. Que
s'il était "normal", moi aussi, je le serais
peut-être. J'ai
aussi fait ce que je sais que je ne dois pas faire. Je
me suis imaginé mon bébé parfait de 16 mois. Ma
vie, celle que j'étais supposé avoir. Mon
bébé qui court partout, qui dit quelques mots, qui mange
facilement. L'ERREUR. C'est
une erreur, car ces pensées me démoralisent, me rendent faible. Mon
corps est fatigué ces temps-ci et ça affaiblit mon esprit. Dans
la routine, j'arrive à oublier que ma vie est plus complexe et
difficile que celle de bien d'autres, mais je ne dois pas m'arrêter
et y penser. Continuer
d'avancer, c'est tout ce que je peux faire. Ne
pas penser à l'avenir ni au passé ni rêver a ce que ma
vie aurait pu être. C'est
comme ça et c'est tout... Demain
est un autre jour.
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