dimanche 8 septembre 2013

17 Février 2013


Le 17 février, oui c’est ce jour-là qui restera à jamais, gravé dans ma tête comme un film qui repasse sans cesse.  C’est ce jour où j’ai vécu l’impuissance et la plus grande tristesse du monde.  C’est en ce jour que j’ai souhaité tout arrêter, revenir en arrière et tout oublier.  C’est ce jour qui a changé ma vie.

8h23 du matin

Mon deuxième garçon est né.  Je l’ai dans mes bras, collé contre ma poitrine.  Les larmes coulent sur mes joues.  Je regarde mon amoureux, comblé.  L’accouchement s’est si bien déroulé!  Je suis sur un petit nuage.  Je m’imagine déjà présentant mon nouveau-né à son grand frère et à ses grands-parents.  Ce petit bébé à qui j’ai parlé, tous les soirs, quand il dansait dans mon ventre.  Ce bébé, en qui j’ai nourri tant d’espoir et d’amour.

L’infirmière le prend pour le peser et lui donner des soins.  C’est un petit bébé de près de 6 livres.  Le médecin arrive aussi et l’examine.  Elle a un air bizarre.  Elle met son doigt entre ses mains, tire et le relâche plusieurs fois. Puis elle regarde l’intérieur de ses mains et ses oreilles, mais pas l’intérieur, plutôt ou elles sont situées sur sa tête.  Elle le retourne et continue de l’examiner puis regarde de nouveau ses mains.  Mais qu’est-ce qu’elle fait?



-         -  As-tu fait le test de dépistage de la trisomie 21? Me demande-t’elle.



-         -  Quoi? Non.

.

Je regarde mon amoureux, inquiet.  Qu’est-ce qu’il se passe?

 

-        - Un pédiatre va venir voir votre bébé, ce ne sera pas long.  On va juste vérifier, mais ne vous inquiéter pas.

      Bin voyons!  Il est bin correct notre bébé! De quoi elle parle?  Je m’agite.  Je regarde mon bébé, revenu près de moi.  Puis je vois.  Oui, je vois.  Je vois la trisomie.  QUOI ?  Non pas à moi !  Ça ne se peut pas!  Non! NON!!!!  Je frappe sur mes cuisses et sur mon lit.  Je pleure, je ne sais plus quoi faire. Je veux des réponses maintenant!  Non ça ne se peut pas!  Mon chum essai de me calmer et me dit que tout va bien aller, mais je vois l’inquiétude dans ses yeux.  Il voit lui aussi les traits de notre bébé.  Ces traits qui ne sont pas les nôtres.  Puis le pédiatre arrive, accompagné d’une étudiante.  Elles prennent le bébé.  Je ne suis plus sûr que c’est le mien..  Pourtant, il ne m’a pas quitté depuis qu’il est sorti de mon ventre.

Et puis dans la bassinette tout près, elles commencent à l’examiner.  Encore les mains, puis les oreilles et la nuque.  Elles chuchotent et moi je panique.  Je m’agite et j’ai envie de crier.  Et elles se demandent laquelle des deux nous le dit.  Elles se retournent et nous regardent d’un air grave.  Et là, des mots sortent de leurs bouches.  Des mots incompréhensibles pour la petite puce que je suis. C’est là que j’ai compris que ma vie ne serait plus jamais la même.  J’ai crié et pleuré, frappé.  J’ai vu mon amour impuissant tourner d’un bout a l’autre de la chambre, désespéré. Trisomie 21.  Voilà. Ton bébé, petite fille, est atteint par ce chromosome 21 et tu ne peux rien faire.  Ça ne se guérit pas.  Tu n’as pas le choix, c’est ton bébé.  Accepte-le.

Tristesse, déception, honte, colère, désespoir ne sont que quelques sentiments qui mon terrassés suite à cette nouvelle.  Plus capable de prendre mon bébé.  Je ne voyais que sa trisomie.  Je ne voulais pas y croire.  Je souhaitais être dans un mauvais cauchemar et me réveiller.  J’attendais le miracle qui me redonnerait mon petit bébé parfait à moi.  Celui que j’avais porté, imaginé et nommé Kiliam, en pensant à ce qu’il serait plus tard.  Ce bébé n’existait plus.  Il avait été remplacé par un autre, que je ne connaissais pas.  La chambre que j’avais pris soin de décorer en pensant à lui.  Cette chambre, elle n’était pas pour ce bébé que j’avais à mes côtés, elle était pour l’autre, mon bébé, celui dans ma tête depuis 9 mois!  Celui qui est là, je ne sais pas il est à qui, mais reprenez-le!  Il n’est pas à moi!  Ce n’est pas ça ma vie moi!  Je ne suis pas capable de ça moi! Voyons! Je ne peux pas élever un enfant handicapé,  ce n’est pas ça ma vie!  On oublie tout ok? Je retourne chez moi avec mon chum et mon grand garçon et ont reprend la vie normale.   Et puis comment les gens vont prendre ça?  Je ne peux pas faire ça à ma famille.  C’est si triste!  Ma mère garde mon Jovan, elle attend des nouvelles, mais je suis incapable de lui dire ça.  Et tous les autres !  Je ne veux pas que personne ne le sache!  Et puis, c’est quoi ça la Trisomie 21? Je vois ses yeux bridés, son visage rond déformé par cette chose, mais ça veut dire quoi?  Parlera-t-il?  Ira-t-il à l’école?  Il va faire rire de lui.  Non je ne veux pas ça pour mon enfant!  Et moi, ma vie? Outch  j’ai si mal à mon petit cœur de maman.  Je me sens comme une petite fille. Étourdie et perdue dans un monde de grand.  

4 commentaires:

  1. Ouff quel témoignage Léonie!! Ce message ma touché énormément!! Reste forte mon amie!! xxx

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  2. Ma belle petite maman...J'ai vécu la même chose il y a de ca bientôt 2 ans. Je suis la maman de la petite Lily-Jade diagnostiquée avec la trisomie 21 a la naissance. Ton histoire est la mienne. Si ça peut t'aider voici mon partage...

    Celle que j'étais est morte au moment même ou j'ai reçu le DX de T21(4 heures après l'accouchement) Ma vision s'est embrouillée, tout mes repères dissipés. Mon plan de vie chambouler. J'étais là à la recherche de tout ce qui me fallait de courage, pour réussir a vivre avec cette différence. Et peu à peu, j'ai réappris a vivre à travers elle, a sa vitesse. Elle m'apprend beaucoup, a tous les jours. Chaque étape accomplie est pour nous ses parents de grandes victoires. Il y a des jours plus difficiles, ou il faut faire face au regard des autres... mais sache que si ton regard envers ton fils est beau, les regard des autres sera beau et rempli d'amour. Au moment du DX les spécialistes nous disent que se sont des enfants rempli d'amour et facile à aimer. Et je confirme que c'est vrai.
    A son réveil ma belle Lily Jade sourit avec ses petits yeux bridés, elle émerveille ma journée.

    C'est un cadeau de la vie d'avoir le privilège de côtoyer la différence. Cela fait de nous de meilleure personne, de meilleure maman. Autant pour ton bébé que ton plus vieux. Car tu ne prendras plus rien pour acquis, et chaque étape de la vie sera apprécier car tu ne revivras plus ca de la même façon.

    Je t'envoie plein d'amour et de courage.

    Et je me permets de publier ton blog sur la page MAMAN D'UN ENFANT TRISOMIQUE que j'ai créer il y a 18 mois suite à la naissance de ma fille. Tu pourras y lire des témoignages de maman comme toi et moi. Maintenant tu n'es plus seule

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  3. Il t'a choisi toi. Il t'a aimé dès qu'il t'a vu, ton toucher le rassure, ton sourire l'anime, ton amour le fait grandir. Ton enfant est parfait, il a le coeur pure. Être la maman d'un enfant différent veut aussi dire que tu es différente, Tu es et sera une femme plus forte, qui aime plus et qui comprend mieux. Tu jugera moins et sera plus sensible à la détresse des autres. La compassion prendra une grande place dans ton coeur. Tu as peut être l'impression que la trisomie t'a vollé quelque chose de précieux mais en réalité tu dois te concentrer sur tout ce qu'elle t'apportera. Tu es une maman. Tu es la personne qui compte le plus au yeux de quelqu'un. Tu es exceptionnelle!

    Ton billet me touche beaucoup, il me fait revive le diagnostique de diabète type 1 de mon fils mais il me fait aussi réaliser à quel point une maman c'est fort, le lien qui unis une mère à son enfant demeure le plus beau des miracle!

    Amicalement
    Camille xx

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  4. Ton témoignage m'a beaucoup troublée. Je n'ai pas vécu le diagnostic de mon fils de la même façon, j'étais très fière de lui à l'annonce de sa trisomie. Je l'ai pris en photo des centaines de fois, j'ai appelé tout mon entourage pour leur dire ma joie, je l'ai pourtant appris une semaine après sa naissance. Peut-être parce que c'était mon premier enfant ?

    J'essaie cependant de comprendre ton sentiment car visiblement c'est ce qui arrive le plus fréquemment. Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette épreuve si s'en est une pour toi.

    On m'a dit un jour les personnes trisomiques ne sont pas "handicapées", elles sont "extra-ordinaires" et j'ai beaucoup aimé cette expression ! Aussi elles ne sont pas "atteintes" de trisomie, terme péjoratif, mais "porteuses", plus adapté.

    L'apprentissage est long mais très intéressant...
    Je sais que tu trouveras la force pour affronter les regards et les remarques, pour l'aider à grandir le mieux possible et pour l'aimer aussi. Les mamans sont capables de beaucoup pour leurs enfants ! Ce sont même eux qui nous rendent fortes ! (même avec un chromosome de plus !)

    Belle aventure à toi et ta famille ! Et belle vie à ton petit trésor !

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