Mon fils, bientôt 7 ans et sa trisomie 21

Est-ce que ce sera plus facile un jour ? 

Parce que son corps grandit mais les problèmes aussi. 

Parce que parfois, il ne veut pas manger.

Parce que parfois, il mange trop.

Parce qu'il se salit comme un bambin lors des repas.

Parce qu’il fait moins ses nuits que mon bébé de trois mois. 

Parce que ses couches me deviennent insupportables à changées.

Parce que mon dos manque de force pour le soulever. 

Parce que la coiffeuse, le dentiste, l’optométriste et le médecin sont toujours d’énormes défis.

Parce que son comportement avec les amis m’inquiète chaque jour. 

Parce qu’il n’aligne toujours pas deux mots. 

Parce qu’il s’enfuit et que j’ai peur pour sa vie. 

Parce qu’il ne connait pas le danger. 

Parce qu’il est dangereux pour son petit frère.

Parce que je préfère éviter les sorties avec lui.

Parce qu’il se lance par terre en pleine rue. 

Parce qu’il ne me dit pas qu’il m’aime.

Parce que je ne me sens pas "assez''.

Pour toutes ces raisons, ce matin j'ai eu envie de pleurer.

Mon petit lion, tu m'impressionnes, tu me rends fière, je t'aime et je ne promets de ne jamais baisser les bras. xxx

Syndrome du bonheur

Depuis mars dernier, plusieurs personnes viennent me demander conseils car ils qu’ils ont une maman de leur entourage enceinte d’un enfant trisomique et déchirer entre l'idée de garder l'enfant ou mettre fin à la grossesse. 

Ça fait remonter en moi beaucoup d’émotions négatives au départ quand je pense à la naissance de mon fils. Puis ensuite, viennent ces beaux sentiments de fierté, de joie, de rire et d’amour qu’il me procure chaque jour.

Ça me rappelle qui j’étais "avant" et qui je suis maintenant et je ne reviendrais vraiment pas en arrière.

Le week end dernier à été éprouvant avec Kiliam. Je ne devais pas le quitter des yeux deux secondes. Il en est parfois dangereux pour sa propre vie.  Je me suis levé, ce matin, épuisée comme il y a longtemps que je ne l’avais pas été. Et pourtant. Je n’échangerais pas ce petit bout d’homme. 

Si vous connaissez une maman d’enfant trisomique, vous verrez immédiatement qu’elle est heureuse plus que les autres et que le choix qu’elle a eu à faire (si elle l’a eu) elle ne le regrettera jamais. 

Quand la trisomie est entrée dans ma vie, je ne me sentais pas capable de l’accueillir et du même coup d’élever cet enfant. Mais pourtant j’y arrive. Pas parfaitement, mais j’y arrive et cela n’est pas lourd contrairement à l’amour qu’il m’apporte. 

Si j’avais su, probablement que j’aurais mit fin à ma grossesse. 

J’aurais manquer quelque chose de grand, d’infiniment beau.

Jolie maman

À toi la maman qui se lève tôt au chant de tes enfants. À toi qui fait à déjeuner et les prépare pour la journée. À toi qui arrive au travail en ayant le ventre vide parce que tu as oublié de manger. À toi, maman qui fait ses 8 heures de travail et qui fait le tour de la ville pour ramasser tes enfants ensuite. À toi, maman souriante qui prépare le souper pour ses enfants sans avoir l’intention elle-même de manger. À Celle qui leur donne le bain, avec toute sa patience, le corps courbaturé de sa journée, de sa semaine, de son année… de sa vie finalement. A toi, maman qui prend le temps de jouer avec ses petits avant le dodo. À cette maman qui cajole ses enfants et qui les bordent, le soir venu. À celle qui traine le pas jusqu'à la douche, enlève ses vêtements et laisse ses larmes couler au même rythme que l’eau sur sa peau. À cette maman qui se regarde dans le miroir et constate les dégâts de la fatigue sous ses yeux. À cette maman qui s’en va directement au lit, le lavage attendra. La vaisselle aussi. À cette maman qui part le ventilateur question que ses petits ne l’entendent pas pleurer. À celle-ci qui, s'endort les joues mouillées, les yeux gonflés et le corps lourd. Son corps douloureux d’avoir porté son petit qui ne voulait pas marcher avec ses trois sacs d’épicerie et le sac d’école du plus vieux.

Dors bien jolie maman. Je sais que tu te sens seule dans ton rôle. Je sais que t’es en colère. Je sais aussi que c’est lourd. Je sais que parfois tu te dis que tes petits mériteraient une meilleure maman.

Mais je sais que tu es forte. Que l’amour de tes enfants te donnera toujours le courage de continuer. Je sais aussi qu’un jour ça te rapportera.

Ai confiance jolie maman. 

C'est beau la vie

J’ai gagnée une bataille. Je suis bin fière. 

Mais aujourd’hui, je suis forcé d’admettre que je n’ai pas gagné la guerre. Pis je me demande si je vais la gagner un jour.

Maudite dépression!

Qu’est ce qui va bien pouvoir te faire partir enfin! Va t’en , pis amène donc ta chum Anxiété pis l’autre la, Insomnie avec toi.

Pis là, les gens me disent avec beaucoup de compassion ; ouin mais ta vie est pas simple pis tsé c’est une question de chimie dans le cerveau!

Moi je voudrais tellement fort y arriver seule comme une grande à être heureuse vraiment!

Quatre ans de pilules plus tard, je me suis dit que c'était le moment! Non mais quelle liberté!

Après tout, je suis capable!

Maman monoparentale de deux enfants, donc un t21, travaillant à temps plein. Je suis capable! Les rendez-vous de mon fils, je suis capable! Les crises de mon plus vieux aussi! Le manque de sommeil causé par mes petits lève-tôt, y’a rien la!

Je suis convaincante hein?

Mais en fait, je suis bin bin à boutte.

Je veux pas me plaindre. Surtout pas. Je veux pas de pitier. Mais ma vie, je la trouve toff. Ca me tenterais moi aussi, d’avoir quelqu’un à la maison qui resterait avec les enfants pendant que je vais juste prendre une petite marche. Ou bien une petite virée à l'abstracto un mardi soir, juste de même. Ou encore partager les maudites dépenses! Avoir la possibilité de retourner à l’école sans avoir la frousse de ne pas pouvoir remplir le frigidaire. Pouvoir sortir de mon sous-sol frette et avoir ma place à moi.

Pis là je t’entends.. oui mais tout ça, c’est le résultat des mauvais choix que tu as pris dans ta vie!

Ouin, des fois je te crois. Mais en même temps, moi à 17 ans je le savais pas ce que je voulais faire dans ma vie. Pis à 23 ans, j’étais si heureuse d’être enceinte! Pis oui je ne suis plus avec le papa, mais je pensais pas qu’il s'enfuirait comme ca non plus!

Fac, c’est ça. Aujourd’hui j’ai su que mon Kili aurait besoin de lunettes. 3 heures de tests plus tard, moi épuisée autant que lui, je me suis effondrée dans la voiture. J'avais l'air d'une fille qui venait d'apprendre la mort d'une personne proche! Aye! J'ai vécu bin pire que ça! Mais j'étais bien découragée de la charge de rendez-vous qui s’ajoutait soudainement, des frais exorbitants de ces foutus lunettes, lunettes qui cachent ces beaux yeux bleus et sans oublier l’énorme défi de lui faire porter les lunettes en question.

Mais tsé, quand tu y penses, ce n’est pas insurmontable. Faut juste que je me retrousse les manches et que je retrouve mon courage. Le courage que j'ai flusher dans les toilettes ya quelques mois de ca.
Help docteur..

C'est beau la vie, je suis bin au courant!  Fait rien que le dire à mon cerveau stp! Merci! 

Ce genre de mère

Enceinte de mon premier enfant, une personne m'a dit ; tu vas voir, quand tu seras maman, tu ne te maquillera plus et tu ne te coiffera plus. Ce n'est plus important ce genre de chose quand tu es une mère.
Eh bien, je ne suis pas ce genre de mère.
Cette femme qui cesse d'exister et qui ne devient plus qu'une mère. Qui cesse d'être une amoureuse et une amie.
Je ne suis pas ce genre de mère.
Je commence chaque journée avec un coup mascara, un (très) bon cache-cerne et pourquoi pas un petit coup de blush sur les joues!
J'aime les jolies chaussures à talons hauts. Je vais toujours les aimer, même avec Kiliam dans les bras.
J'aime les petites robes d'été, les petits blazers et mes jolis bijoux.
J'aime le gym. Me pousser au bout de moi-même.
J'adore les soirées entre copines. Potiner, rire, boire du vin à volonté!
J'aime travailler, m'accomplir et acquérir de nouvelles connaissances.
J'aime rêver. Rêver à l'amour, à un emploi valorisant, à mon retour sur les bancs d'école. Rêver à une petite maison pleine de lumière. Rêver en grand, c'est Kiliam qui m'a apprit ca.
Je n'ai pas honte d'aimer tous ca. C'est ce qui fait de moi une bonne mère au bout du compte. Je me donne chaque jour pour le bonheur de mes petits hommes, et plus tard, j'espère qu'ils seront fière de moi et de ce que j'ai accompli tout en étant leur maman.
Allez les femmes, on est belles, on est fortes, on est capable!

Faire la paix avec Février

Février. Nous y voici. Mon Coeur est sensible au mois de Février. La tête pleine d'images, un goût amer en bouche.

Une personne m'a ouvert les yeux sur ce malaise qui m'habite toujours en ce mois d'anniversaire de mon fils. J'ai compris que j'avais du chemin à faire encore pour arriver à célébrer mon kili seulement dans la joie. Je dois arriver à me pardonner. Alors voila. 

Mon petit Kili. Mon amour. 

Maman doit te faire une confidence.

Mon cœur, tu dois savoir que je t'ai aimé tout de suite quand j'ai appris ta présence dans mon ventre.

Mais... pardonne moi, j'ai oublié pendant quelques temps combien je t'aimais. J’ai même oublié totalement que je t’aimais.

Je m'excuse mon bébé. Je m'excuse tellement.

Je n'aurais pas du avoir honte. Ni vouloir que tu partes. Ca m'écœure de seulement avoir imaginé ma vie sans toi. D'avoir pensé qu'elle serait plus belle si tu n'étais pas la. Je sais que tu n'as manqué de rien mais j'ai honte aujourd'hui d'avoir douté de toi, de tes capacités.

Je t'aime tellement mon petit cœur. Je t'aime bien plus fort et d'une façon que bien peu de gens ne peuvent comprendre. Tu es une merveille du bout des orteils jusqu'a la racine de tes jolis cheveux. Tu m’as appris à aimer et à savourer la vie. Tu me fais sourire chaque jour, même lorsque tu n'es pas la.  Je prends souvent un moment pour regarder une vidéo de toi qui me ramène à l'instant présent.

Je suis si fière de toi.

Merci mon amour de m'avoir choisi comme maman. Je te promets, mon bébé, je vais tout faire pour te rendre l'amour que tu répands autour de toi. 

Aujourd'hui j'avance. Je me pardonne pour ces moments d'incertitude comme je suis certaine que tu m'as déjà pardonné toi même.

Je t'aime tellement.

On aura une belle vie ensemble, plus jamais je n'en douterai. 

Une vie de fou

Ca fais un bout que je n’ai pas pris le temps d’écrire. Ma médecine à moi, l’écriture. Mais ce soir, je m’accorde ce moment, car je me suis rendu compte que, depuis quelques mois, je ne me suis jamais arrêté. Pour moi.

J’ai une vie folle. Je me lève (ou plutôt mon fils me lève) chaque matin à 5h30 et le marathon commence. J’arrive au boulot épuisée avant même de commencer ma journée. Puis à 5h, je suis loin d’être à la ligne d’arrivée. Est-ce vraiment possible de travailler 40h semaine et d’élever 8 enfants (oui car Kiliam en vaut 7), à temps plein ?

Quand Kiliam est né, je savais que ça serait difficile. Puis je me suis fermé les yeux et j'ai pris plusieurs grandes respirations (et un an de dépression plus tard) j'ai fait le premier pas dans cette aventure formidable. Une aventure qui fait grandir et qui remplit d’amour. Mais qui épuise. Vraiment. Je fais ma toff, je ne verse plus de larme, j’avance, j’avance toujours et encore. Ce qui me permet chacun de ses pas c’est que je n’entre pas dans ma tête. Si je le faisais, je pense que j’en mourrais.

Gérer la vie de Kili, c’est une job à temps plein en soi. Gérer ses rendez-vous, ses suivit médicaux, la paperasse qui provient de partout, c’est une chose. Kiliam est une machine. Une machine à détruire, une machine à lancer, à lirer (car il ne sait pas se faire comprendre) et surtout à se sauver. Il est vite en ta! Assé pour que je l’ai retrouvé au milieu de la rue, 10 maisons plus loin et ce pendant que je suis allé à la salle de bain. Et oui, je ne peux même plus aller faire pipi sans barrer les portes de la maison!

Mais l'horreur, c’est quand les mauvais commentaires se multiplient sur son comportement à la garderie. Ça fait mal au cœur. Je voudrais tellement que les éducatrices aiment mon fils et s’amuse avec lui au lieu de finir leur journée épuisées de s’en être occupé.

Et puis, c'est là que, quand le char brise, le chien se casse la patte, un virus entre dans la famille ou encore une simple tempête de neige qui tombe, l’épuisement se fait sentir.

Bien sûr, Tous ça s’apaise quand Kili fait de nouveaux apprentissage, quand il me sourit à mon arrivé ou encore quand il me donne des bisous. Je l’aime tellement et je suis fière de mon garçon mais j’ai hâte que les bons moments surpassent les mauvais en quantité.

Mais hey ! Ça va bien aller fille, va te coucher, Coco se lève à 5h30 demain matin ! La vie est belle après tout!