Coeur sensible s'abstenir

Dépression.

Ce mot fait peur a bien de gens et d'autres en rit. Honte à vous si vous faites partie de ses derniers. Je ne me considère pas une experte, mais j'y suis passé et plus d'une fois.
Ça arrive sans qu'on s'en rende conte et surtout sans qu'on le veuille.
Ça nous change, on ne sait plus qui on est.
On joue la comédie avec tout le monde.
On fait semblant que ça va, parce qu'on a pas de raison d'aller mal. On ne peut pas se permettre cela. On a plus de forces pour quoi que ce soit. L'énergie qu'on a, on s'en sert pour se détester, pour se souhaiter la mort.
On voudrait rester dans son lit et dormir, juste dormir.
Surtout ne voir personne. Tenir une conversation est tellement douloureux, difficile.
La mémoire nous fait défaut. On ne se souvient pas de ce que l'on a fait la veille, de ce qu'on a mangé le matin même.
On pleure dans la douche parce que c'est le seul endroit où on ne vous entend pas.
On est étourdis quand on est trop longtemps debout, le souffle nous manque.
Même respirer est devenu difficile.
On fait de l'insomnie. Le genre d'insomnie qui fait que tu vois chaque minute de ta nuit passer.
Quand tu trouves enfin le sommeil, le vrai, et que tu te réveilles, la noirceur te rentre dedans d'un coup et tu paniques.
Les gens autour ne comprennent pas pourquoi, ils te trouvent lâche, paresseuse.
Tu es seule au monde.
Voilà.
Kiliam est né le 17 février 2013. À sa fête de 1 an, je souffrais encore tellement. La tristesse et la honte me grugeaient par en dedans. Et pourquoi ça ? Je n'arrivais pas à ressentir de l'amour pour mon fils. Même que parfois, j'arrivais à le détester. Ben oui, je sais que ça ne se dit pas, mais va bien falloir un jour que quelqu'un parle des vraies affaires. Mon garçon, je lui en voulais terriblement. Je lui en voulais de me faire vivre tout ça. Tous ces pleurs et ces heures d'inquiétudes. Je lui en voulais d'avoir prit la place de mon bébé parfait. Je lui en voulais pour toutes ces nuits à l'hôpital. Je lui en voulais d'être comme il était et de me forcer à vivre cette vie-là. J'étais fâché et honteuse d'avoir besoin d'un psy, d'une travailleuse sociale (même deux), de clair foyer, et même d'une famille de répit. Comment il avait pu me faire ça ? Moi qui aspirais seulement à être une petite maman normale avec un travail, me voilà devenue maman d'un enfant handicapé. Croyez-moi, toute une différence ! J'étais tellement dans la noirceur pendant la première année de sa vie que j'ai souhaité sa mort à chaque jour qui passait. (OK, je précise que j'ai pris soin de mon coco comme d'une pierre précieuse et jamais je ne lui aurais fait de mal.) Mais pouvez-vous, vous imaginez une minute, de ce que c'est pour une mère que de ressentir cette haine pour son propre enfant ? Ce fait même, me fessait mal en plus de tout le reste. Je voyais tous ces autres parents d'enfants différents qui aimaient leurs enfants comme on doit le faire normalement et je ne comprenais pas comment ils y arrivaient.
Au fond, c'est comme si j'avais eu une grosse grippe. Quand tu as mal à la gorge et à la tête, tu frissonnes blotti sous une tonne de couvertures et tu te dis que tu étais dont bien hier. Hier encore, tu te sentais bien et tu ne te rendais même pas conte à quel point tu étais bien. Et puis, quand tu guéris, tu te sens bien de nouveau et tu oublies le mal. Et bien, moi ma grippe, je ne l'oublie pas. Elle a été tellement douloureuse, vicieuse et longue. Impossible à oublier. C'est pour ça que maintenant, je savoure ces moments de calme. Ces moments où je réussis à être bien malgré tous ces défis quotidiens avec mon fils.
Je me souviendrai toujours de cette année de douleur. C'est elle qui me permet aujourd'hui d'être un peu plus près du bonheur. Parce que j'ai longtemps pensé qu'avec Kiliam, je ne serais jamais heureuse. Maintenant, je comprends que c'est faux. Je pense que j'ai la capacité d'être encore plus heureuse, car j'ai goûté à l'enfer. Maintenant, Kiliam est une source inépuisable de petits bonheurs. Je l'aime comme une folle et ça me soulève constamment. Un certain jour du mois dernier, je l'ai pris dans mes bras, on s'est regardé pendant de longues minutes et j'ai su. J'ai su que je l'aimais et que personne ne pourrais m'enlever cela. Xxx

Petit homme va bien, maman aussi!

D'habitude, j'ai tendance à écrire quand ça va mal. Comme un exutoire, une façon de m'enlever tout ce mal qui me ronge. Mais aujourd’hui, ça va bien ! Et dans ma vie, aller bien, signifie surtout que Kiliam est en forme. Ses poumons vont bien, son nez ne coule pas, il ne tousse pas, il ne s'étouffe pas, il ne vomit pas, il ne fait pas de fièvre, il mange et boit bien et tout ça en même temps ! En fait, ça me fait tout drôle. C'est comme s'il était un autre bébé. Et ce nouveau bébé, je ne l'ai pas vu depuis l'automne dernier. Alors, je réapprends à le connaître. J`imagine que je dois dire que je l'aime autant que l'autre... Mais en fait j'ai une petite préférence, mère indigne que je suis. Je l'aime vraiment beaucoup ce petit bébé en santé! Il est mignon, crocable ! Il rit toujours ! Il fait des drôles de grimaces, comme s'il découvrait qu'il avait des muscles sous son visage. Il dort bien aussi, il respire bien pendant son sommeil. Jaime beaucoup ce petit, parce qu'on peut faire du travail avec lui. Il progresse mieux que l'autre bébé. Ce bébé, pour la première fois cette semaine, j'ai vu dans ses yeux qu'il savait que j'étais sa maman. Ses petits yeux qui brillait comme jamais ils n'avaient brillé en me voyant et ce sourire (pas de dent) tout à fait différent de tout les autres depuis un an. Ce moment fut, je crois le plus beau depuis toute sa vie, pour moi. Je l'ai retrouvé mon champion. J’espère juste qu'il ne partira pas trop souvent.. Au moins, maintenant, je sais que je vais le retrouver.

L'enfant souriant

-Ton bébé à la trisomie 21 ?! Ah ! Il doit toujours être souriant !

On m'a sorti ça aujourd'hui, encore.

-Ah! Ces enfants la, ce sont des enfants toujours heureux! 

Ce sont des enfants du soleil! 

Ah bon ? Vraiment ? On m'a lancé ces fameuses phrases dès les premières heures de vie de mon coco trisou. Comme si cela, devait être une consolation, là tout de suite. Une consolation pour tout le reste. Comme si, étant donner que j'ai un enfant souriant, j'oubliais son handicap, toutes ses hospitalisations ou encore tous ses rendez-vous médicaux. 
-Tu vas voir, il va t'apporter tellement de bonheur!
Heu.. Oui tout comme mon petit gars de 21 mois, qui est en parfaite santé. Je suis désolé, si le fait de me faire annoncer que mon enfant ne fera jamais de grandes écoles ou ne pourra jamais conduire de voiture ou avoir d'enfant ne se console pas avec une phrase telle que mon enfant sera souriant!  Un enfant souriant, j'en ai un a la maison et il n'est pas trisomique. Cet enfant me souriait à 1 mois et riait aux éclats à 4 mois à peine. Même avec un chromosome en trop, Kiliam n'a pas rit la moitié autant que son frère au même âge. 

Ok, c'est vrai qu'il est souriant mais, jusqu'à maintenant, pas plus qu'un autre enfant.  Oui, peut être qu'à l'âge adulte, il sera plus "heureux" que tout le reste du monde. Mais cela n'est pas une consolation pour un parent ! Parce que cela veut dire que mon enfant n'aura pas la capacité intellectuelle de se rendre compte de ce que c'est la vie. C'est sa déficience intellectuelle qui l'empêchera aussi de mener une vie normale, indépendante. C'est ce chromosome du bonheur qui me donnera des cheveux blancs avant tout le monde et qui fera de moi une maman inquiète jusque dans ma tombe. 

-Tu vas voir, il va tellement t'apporter ! 
Bon, celle la aussi elle est pas pire ! Bin oui, c'est vrai qu'il me fait vivre de beaux moments.  Et oui, je cours partout comme une poule pas de tête quand il fait le moindre progrès! Bin oui, parce que ça fait des mois que l'ont travail pour en arriver là ! Je n'ose même pas imaginer le jour où il fera ses premiers pas, probablement entre 2 et 3 ans. Je pense que j'aurais de quoi être contente puisque que ça fera tout ce temps que je l'aurai porté dans mes bras ! 

Ensuite, vers 5 ou 6 ans, il sera le temps de le mettre propre.. Et vous pensez que ses sourires annuleront toutes ces années de difficultés à apprendre ces choses que tout les enfants ordinaires apprennent d'eux mêmes ?  Bin non! C'est l'Amour qui me portera et seulement l'amour. Alors, la prochaine fois que vous rencontrer un parent d'enfant trisomique, au lieu de dire qu'il sera "joyeux" dites plutôt : 
- Ton enfant à la trisomie 21? Ah! Tu l'aimeras tellement!

Aux gens extraordinaires

Avant cette année, je n'avais jamais pris le temps de penser à tous ces parents qui ont des enfants malades, des enfants avec des troubles neurologiques ou avec une déficience. Jamais je n'avais songé à ce que pouvait être leur vie. Et franchement, je m'en foutais un peu. Ca ne me traversait même pas l'esprit.  Mais maintenant que je fais partie de cette "gang" là, maintenant que je vois les choses de l'autre bord, je voudrais juste revenir en arrière et apporter mon support à une de ses familles.  Il y en a tellement de ses gens qui vivent un calvaire que vous (les gens normaux) ne pouvez pas comprendre.  Oui, je dis les gens normaux parce que quand on est de l'autre bord, on se sent comme dans une autre dimension, un autre monde.
À tous ces gens, qui ont rêvé à leur enfant de la même façon que vous et qui ont été brisé par l'annonce d'un diagnostique. À ces gens qui ont eu à faire des tonnes de deuils et qui en font encore avec le temps qui avance. À ces gens qui sont devenus ergo, physio, infimier sans l'avoir demandé. À ces gens qui ont peur et qui souffrent en silence.  À ces gens qui sont épuisés, exténués comme jamais vous ne le serez dans toute votre vie. À ces gens qui prennent l'ambulance avec leur enfant plus souvent que leur voiture pour une soirée resto.  À ces gens qui se sentent seuls au monde. À ces gens pour qui le stress est causé par la simple respiration de son enfant et non pas une mauvaise journée au travail. À tous ses gens incompris, je veux vous dire que je pense à vous.  

Encore à l'hôpital

Me re voilà, en ce début d'année, assise dans un lit d'hôpital, à regarder mon bébé dormir avec tout ses tubes accroché après lui.  Moi, qui vantais ses 4 dernières semaines sans maladie.  J'aurais du me la fermer.. Fallait que je m'y attende, mon grand à attrapé un rhume et, par mille bisous, la donné à Kiliam. Mais kili est si fragile! J'ai l'impression que je vais passer ma vie ici.  Bin oui, vous vous dites probablement que je suis négative.  Vous savez quoi? Bin oui je le suis! J'ai le droit!! Avec tout ce qui nous arrive, j'ai le droit de pas toujours être positive.  Même que c'est équilibré, je pense.  J'ai le droit, quelque fois, d'enlever mon masque, au risque de vous offusquer. J'ai le droit d'exprimer que c'est d'la marde, ma vie, ces temps-ci!! Bin oui d'la marde!!  Les deux dernières années ont été tellement difficiles que je sais même pas comment on a fait pour passer au travers.  Mais ca, on dirait, qu'on a pas le droit de le dire, quand ça va pas.  Comme si c'était tabou. Comme obligé de sourire et de garder cette grande tristesse qui m'habite depuis presque un an même avec les gens les plus proches.  Il ne faut pas les inquiéter... Non mais! On es-tu mal fait!!!
Depuis la naissance de Kiliam, les gens me regardent avec compassion et me demande; et puis ? Comment ça va ?  Et moi qui réponds toujours  ; ça va !
C'est beaucoup plus simple de dire que ça va plutôt que d'énumérer toutes mes inquiétudes vis-à-vis mon fils handicapé ou toute la frustration que je vis face à ces retards. Ou bien toute l'angoisse qu'un simple rhume peut me donner.  Sans parler de toute la jalousie que je ressens face à ceux qui ont une vie "normale".
Mais ça va ! Bin oui ca va..
Bon, je vous promets, mon prochain billet sera positif et plein d'espoir :)

Qui es-tu?

Tu sais, petit homme, je voudrais savoir qui tu es. Je sais comment tu t’appelles. Je sais combien tu pèse et combien tu mesure. Je connais la couleur de tes yeux et de tes cheveux. Mais, beaucoup de monde connaît ça de toi. Moi, je voudrais te connaitre toi, en dedans. Ça fait déjà quelques mois que tu es dans ma vie. Je suis avec toi tous les jours, toutes les heures de la journée. Tu fais même dodo dans ma chambre. Mais, j’ignore toujours tout de toi.

Je suis ta maman, le sais-tu?  M’aimes-tu plus que tu aimes les autres? Reconnais-tu ma voix et mon odeur? Aime tu lorsque je te caresse les cheveux ou lorsque je te bombarde de bisou? C’est si dur! J’aimerais percer ton regard et comprendre ce qui s’y passe. J’aimerais lire derrière ces petits yeux, qui me regardent sans aucune expression, tout le temps.  Les gens me trouvent chanceuse parce que tu ne pleures pas beaucoup.   Sais-tu à quel point j’aurais voulu que tu pleures!  Que tu me dises ce que tu aimes ou n’aimes pas.  Que tu m’adresses un sourire lorsque je te prends dans mes bras. Que par tes réactions, je sache comment agir avec toi.

Je suis ta maman, tu es mon fils. Je m’occupe de toi comme le fait une maman. Je fais les toutes ces choses que font les mamans. Et je les regarde, ces chanceuses, qui sont récompensées par leurs bébés qui ne sont encore que des poupons. Avec toi, toute la journée c’est le même visage, les mêmes yeux.  Mais, je me dis que toi aussi, un jour, tu me souriras, pour de vrai. Les gens font des galipettes énormes pour te faire sourire, et lorsque ta bouche se soulève, par réflexe, ils crient que tu as ri, que tu es crampé! C’est bien! Ca leur fait du bien, ça les convainc que tu es normal, que tu peux rire toi aussi. Et c’est vrai, mais tu as ta vitesse à toi.

Je suis réaliste face a toi, parce que ça me fait moins mal comme ça. Avoir trop d’attente me tuerait. Je suis ta maman, après tout, ce n’est pas pour les autres que c’est douloureux de ne pas avoir de retour de ta part. Je sais qu’un jour, tu seras Monsieur Sourire.  Je me réjouirai rendu là.

 C’est bien la première fois que j’aime autant quelqu’un que je ne connais pas!

 

Ca va bien aller

 

Prendre des décisions, voilà ce qui mène maintenant ma vie. Il faut prendre des décisions pour tout, tout le temps. Et le doute s’installe à chacune de ses décisions. Alors, je choisis de faire ci ou ça et puis je doute et demande conseil. Mais les gens autour de nous n’en connaissent pas plus alors tu regardes avec le pédiatre, la travailleuse sociale, l’éducatrice spécialisée… Et les conseils viennent, mais sont différents. Alors, tu écoutes ton cœur et tu choisis. Sans trop être sur, tu as pris une décision. Oui, alors tu t’y accroches. Tu te dis qu’il doit bien y avoir quelqu’un en haut qui te guide et qui te siffle le bon chemin à prendre sans que tu t’en rendes conte. Et puis finalement, tu te rends conte que ce n’était peut-être pas le bon choix. Ou peut-être que oui? Il fallait en arriver là? Oui il faut passer au travers de toutes ces épreuves pour devenir plus fort?

Et la ont nous dit ça va bien aller! Inquiète toi pas!  Bin oui, j’essai.. Je me dis tout les jours que ça va bien aller, qu’ont va y arriver.  Dans le fond, tant que tout le monde est en vie, ont ne peut pas se plaindre hein?

Et puis on as quelque jours de bonheur.  Tsé mes jours de bonheur a moi comporte tout de même tous ces rendez-vous avec les spécialistes. Tous ces intrus qui sont dans ma vie depuis 7 mois. Tous ces gens que j’aurais préféré ne pas connaitre. Mes jours de bonheur comportent aussi tous les petits défis et déceptions que comporte la vie avec un enfant trisomique. Et puis tu respires et te dis que tu es chanceux, que maintenant ça va bien aller. Et BANG! Une autre tristesse vient se pointer le bout du nez.

Je voudrais être de ceux qui ont la chance comme meilleur ami. Et là je ne demande pas de ne plus avoir mon enfant différent. Je demande seulement que cette vie, qui m’a été imposée,  soit un peu allégée. Je me suis souvent demandé au début de ce périple, mais pourquoi moi? Mais il n’y a pas de réponse à tout ça. Les gens disent souvent que ces enfants spéciaux sont envoyés a des personnes spéciales… ah bin je dois être spéciale en maudit moi hein! Ont dit aussi, qu’ont a les épreuves qu’ont est capable d’affronter. Ah oui? Je dois être vraiment très forte alors! Pourtant, ce n’est pas comme ça que je me sens. Je me sens plutôt petite et fragile.

OK, je sais, je vais y arriver… Je suis chanceuse, j’ai le meilleur papa pour mes fils et le meilleur chum du  monde. Mon amour, mon super héros. Si j’avais a le dessiner, ont y verrait un homme grand et fort. Un homme combatif qui aime profiter de la vie quand elle est bonne. Et qui avance quand elle est moins bonne. Il avance, avec sur ses épaules, nos fils et moi, recroquevillé en petite boule. Cet homme-là, il m’aime! Bin oui, j’ai de la chance finalement!