Aux gens extraordinaires

Avant cette année, je n'avais jamais pris le temps de penser à tous ces parents qui ont des enfants malades, des enfants avec des troubles neurologiques ou avec une déficience. Jamais je n'avais songé à ce que pouvait être leur vie. Et franchement, je m'en foutais un peu. Ca ne me traversait même pas l'esprit.  Mais maintenant que je fais partie de cette "gang" là, maintenant que je vois les choses de l'autre bord, je voudrais juste revenir en arrière et apporter mon support à une de ses familles.  Il y en a tellement de ses gens qui vivent un calvaire que vous (les gens normaux) ne pouvez pas comprendre.  Oui, je dis les gens normaux parce que quand on est de l'autre bord, on se sent comme dans une autre dimension, un autre monde.
À tous ces gens, qui ont rêvé à leur enfant de la même façon que vous et qui ont été brisé par l'annonce d'un diagnostique. À ces gens qui ont eu à faire des tonnes de deuils et qui en font encore avec le temps qui avance. À ces gens qui sont devenus ergo, physio, infimier sans l'avoir demandé. À ces gens qui ont peur et qui souffrent en silence.  À ces gens qui sont épuisés, exténués comme jamais vous ne le serez dans toute votre vie. À ces gens qui prennent l'ambulance avec leur enfant plus souvent que leur voiture pour une soirée resto.  À ces gens qui se sentent seuls au monde. À ces gens pour qui le stress est causé par la simple respiration de son enfant et non pas une mauvaise journée au travail. À tous ses gens incompris, je veux vous dire que je pense à vous.  

Encore à l'hôpital

Me re voilà, en ce début d'année, assise dans un lit d'hôpital, à regarder mon bébé dormir avec tout ses tubes accroché après lui.  Moi, qui vantais ses 4 dernières semaines sans maladie.  J'aurais du me la fermer.. Fallait que je m'y attende, mon grand à attrapé un rhume et, par mille bisous, la donné à Kiliam. Mais kili est si fragile! J'ai l'impression que je vais passer ma vie ici.  Bin oui, vous vous dites probablement que je suis négative.  Vous savez quoi? Bin oui je le suis! J'ai le droit!! Avec tout ce qui nous arrive, j'ai le droit de pas toujours être positive.  Même que c'est équilibré, je pense.  J'ai le droit, quelque fois, d'enlever mon masque, au risque de vous offusquer. J'ai le droit d'exprimer que c'est d'la marde, ma vie, ces temps-ci!! Bin oui d'la marde!!  Les deux dernières années ont été tellement difficiles que je sais même pas comment on a fait pour passer au travers.  Mais ca, on dirait, qu'on a pas le droit de le dire, quand ça va pas.  Comme si c'était tabou. Comme obligé de sourire et de garder cette grande tristesse qui m'habite depuis presque un an même avec les gens les plus proches.  Il ne faut pas les inquiéter... Non mais! On es-tu mal fait!!!
Depuis la naissance de Kiliam, les gens me regardent avec compassion et me demande; et puis ? Comment ça va ?  Et moi qui réponds toujours  ; ça va !
C'est beaucoup plus simple de dire que ça va plutôt que d'énumérer toutes mes inquiétudes vis-à-vis mon fils handicapé ou toute la frustration que je vis face à ces retards. Ou bien toute l'angoisse qu'un simple rhume peut me donner.  Sans parler de toute la jalousie que je ressens face à ceux qui ont une vie "normale".
Mais ça va ! Bin oui ca va..
Bon, je vous promets, mon prochain billet sera positif et plein d'espoir :)

Qui es-tu?

Tu sais, petit homme, je voudrais savoir qui tu es. Je sais comment tu t’appelles. Je sais combien tu pèse et combien tu mesure. Je connais la couleur de tes yeux et de tes cheveux. Mais, beaucoup de monde connaît ça de toi. Moi, je voudrais te connaitre toi, en dedans. Ça fait déjà quelques mois que tu es dans ma vie. Je suis avec toi tous les jours, toutes les heures de la journée. Tu fais même dodo dans ma chambre. Mais, j’ignore toujours tout de toi.

Je suis ta maman, le sais-tu?  M’aimes-tu plus que tu aimes les autres? Reconnais-tu ma voix et mon odeur? Aime tu lorsque je te caresse les cheveux ou lorsque je te bombarde de bisou? C’est si dur! J’aimerais percer ton regard et comprendre ce qui s’y passe. J’aimerais lire derrière ces petits yeux, qui me regardent sans aucune expression, tout le temps.  Les gens me trouvent chanceuse parce que tu ne pleures pas beaucoup.   Sais-tu à quel point j’aurais voulu que tu pleures!  Que tu me dises ce que tu aimes ou n’aimes pas.  Que tu m’adresses un sourire lorsque je te prends dans mes bras. Que par tes réactions, je sache comment agir avec toi.

Je suis ta maman, tu es mon fils. Je m’occupe de toi comme le fait une maman. Je fais les toutes ces choses que font les mamans. Et je les regarde, ces chanceuses, qui sont récompensées par leurs bébés qui ne sont encore que des poupons. Avec toi, toute la journée c’est le même visage, les mêmes yeux.  Mais, je me dis que toi aussi, un jour, tu me souriras, pour de vrai. Les gens font des galipettes énormes pour te faire sourire, et lorsque ta bouche se soulève, par réflexe, ils crient que tu as ri, que tu es crampé! C’est bien! Ca leur fait du bien, ça les convainc que tu es normal, que tu peux rire toi aussi. Et c’est vrai, mais tu as ta vitesse à toi.

Je suis réaliste face a toi, parce que ça me fait moins mal comme ça. Avoir trop d’attente me tuerait. Je suis ta maman, après tout, ce n’est pas pour les autres que c’est douloureux de ne pas avoir de retour de ta part. Je sais qu’un jour, tu seras Monsieur Sourire.  Je me réjouirai rendu là.

 C’est bien la première fois que j’aime autant quelqu’un que je ne connais pas!

 

Ca va bien aller

 

Prendre des décisions, voilà ce qui mène maintenant ma vie. Il faut prendre des décisions pour tout, tout le temps. Et le doute s’installe à chacune de ses décisions. Alors, je choisis de faire ci ou ça et puis je doute et demande conseil. Mais les gens autour de nous n’en connaissent pas plus alors tu regardes avec le pédiatre, la travailleuse sociale, l’éducatrice spécialisée… Et les conseils viennent, mais sont différents. Alors, tu écoutes ton cœur et tu choisis. Sans trop être sur, tu as pris une décision. Oui, alors tu t’y accroches. Tu te dis qu’il doit bien y avoir quelqu’un en haut qui te guide et qui te siffle le bon chemin à prendre sans que tu t’en rendes conte. Et puis finalement, tu te rends conte que ce n’était peut-être pas le bon choix. Ou peut-être que oui? Il fallait en arriver là? Oui il faut passer au travers de toutes ces épreuves pour devenir plus fort?

Et la ont nous dit ça va bien aller! Inquiète toi pas!  Bin oui, j’essai.. Je me dis tout les jours que ça va bien aller, qu’ont va y arriver.  Dans le fond, tant que tout le monde est en vie, ont ne peut pas se plaindre hein?

Et puis on as quelque jours de bonheur.  Tsé mes jours de bonheur a moi comporte tout de même tous ces rendez-vous avec les spécialistes. Tous ces intrus qui sont dans ma vie depuis 7 mois. Tous ces gens que j’aurais préféré ne pas connaitre. Mes jours de bonheur comportent aussi tous les petits défis et déceptions que comporte la vie avec un enfant trisomique. Et puis tu respires et te dis que tu es chanceux, que maintenant ça va bien aller. Et BANG! Une autre tristesse vient se pointer le bout du nez.

Je voudrais être de ceux qui ont la chance comme meilleur ami. Et là je ne demande pas de ne plus avoir mon enfant différent. Je demande seulement que cette vie, qui m’a été imposée,  soit un peu allégée. Je me suis souvent demandé au début de ce périple, mais pourquoi moi? Mais il n’y a pas de réponse à tout ça. Les gens disent souvent que ces enfants spéciaux sont envoyés a des personnes spéciales… ah bin je dois être spéciale en maudit moi hein! Ont dit aussi, qu’ont a les épreuves qu’ont est capable d’affronter. Ah oui? Je dois être vraiment très forte alors! Pourtant, ce n’est pas comme ça que je me sens. Je me sens plutôt petite et fragile.

OK, je sais, je vais y arriver… Je suis chanceuse, j’ai le meilleur papa pour mes fils et le meilleur chum du  monde. Mon amour, mon super héros. Si j’avais a le dessiner, ont y verrait un homme grand et fort. Un homme combatif qui aime profiter de la vie quand elle est bonne. Et qui avance quand elle est moins bonne. Il avance, avec sur ses épaules, nos fils et moi, recroquevillé en petite boule. Cet homme-là, il m’aime! Bin oui, j’ai de la chance finalement!

Bataille

Ok. Qu'ont se le disent tout de suite, je l'aime mon coco. Ok je l'aime plus que je m'aime moi même. Mais c'est un amour bizarre quand même. Une bataille intérieur continuelle. Ceux qui ont des enfants savent ce que cest d'aimer, d'aimer inconditionnellement mais aussi d'aimer aussi intensément. Quelque fois c'est tellement fort que ça fais mal en dedans. Juste a l'idée de perdre ce petit être qui est le votre, le coeur se déchire. Le probleme avec mon petit c'est qu'il est si fragile. Cette fragilité qui anime ce maudit sentiment douloureux de peur. La peur de le perdre. C'est fou quand même parce qu'il y a quelque mois, je préférait sa perte à sa vie. Ok je sais que c'est dur a entendre. Mais oui, c'est ce que l'annonce de son diagnostique à provoqué en moi. Rassurez vous, maintenant je tuerais pour qu'il vive. Je dois dire que (en ce moment, oui en ce moment parce que ça change souvent) je vis bien avec la trisomie. Bin oui, je lui ai fait une place dans ma maison, un petite place. Je lui suis reconnaissante, quand même, car elle ma redonnée la vie. Je suis morte le 17 février et je renait, tout les jours, un peu plus depuis. J'aime me dire que je suis une version amélioré de moi-même, de celle d'avant. Je ne suis pas parfaite mais jai plus de coeur ça c'est sur. Je pleure plus, oui, mais je ris plus aussi. Les événements difficiles d'avant sont maintenant tellement insignifiants. Tout a pris un autre sens. Moi, j'ai la chance d'avoir deux vies. Une avant Kiliam et une après. Non mais, combien auront cette chance? La chance de se réveiller et de vivre vraiment. Merci mon coeur xxx

L'amour est plus fort.

L’amour triomphe toujours.  J’y croyais, mais j’ai quand même perdu espoir pendant quelque temps. Pauvre amour, pauvre lui,  qui a été enseveli.  Enseveli sous des tonnes de petits bonhommes qui lui pesait sur la tête et lui criait de rester la ou il était, tout en bas.  Ces petits bonshommes qui sont arrivés comme ça, d’un coup, sans qu’il ne s’y attende.  Pauvre Amour..

 

Il a été patient et doux.  Il a attendu.  Lentement,  il pourrait surement refaire surface!  C’est lorsque que les bonhommes Honte et Déni sont partis qu’il a trouvé espoir.  Alors, il a été encore plus patient et un jour bonhomme Culpabilité s’est enfui lui aussi.  Suivi du bonhomme Colère.  Enfin! Il reverrait surface bientôt s’imaginait il.  Et puis le bonhomme Déni est revenu et plus fort, ce qui ramena l’Amour encore plus bas.  Bonhomme Déni est retourné chercher bonhomme Colère et ils construirent une armée pour ne pas revoir l’Amour. Les bonshommes Peur, Désespoir et Tristesse se joignirent à eux.   Mais le temps qui lui regardait ça d’en haut se disait, qu’il fallait faire quelque chose.  Alors, il a pris son temps et a agi comme toujours.  Il a rendu le Déni et la Colère, de plus en plus faible.  Et il tombèrent. Ainsi que l’armée, qui tranquillement abandonnait. Et voilà que l’Amour remontait à la surface et remercia le Temps de lui avoir prêté main-forte.   L’Amour reprit des forces, tranquillement à l’aide du Temps.  Il se faisait tout de même très discret et toujours aussi patient, attendant le jour où il serait aussi fort qu’avant.  Le plus fort!  Après tout,  c’était lui l’Amour.. Et l’Amour d’une mère renait toujours!

Je t’aime Kiliam, mon coco.  J’ai douté de moi longtemps et je doute encore, mais l’important maintenant c’est que je t’aime.

17 Février 2013

Le 17 février, oui c’est ce jour-là qui restera à jamais, gravé dans ma tête comme un film qui repasse sans cesse.  C’est ce jour où j’ai vécu l’impuissance et la plus grande tristesse du monde.  C’est en ce jour que j’ai souhaité tout arrêter, revenir en arrière et tout oublier.  C’est ce jour qui a changé ma vie.

8h23 du matin

Mon deuxième garçon est né.  Je l’ai dans mes bras, collé contre ma poitrine.  Les larmes coulent sur mes joues.  Je regarde mon amoureux, comblé.  L’accouchement s’est si bien déroulé!  Je suis sur un petit nuage.  Je m’imagine déjà présentant mon nouveau-né à son grand frère et à ses grands-parents.  Ce petit bébé à qui j’ai parlé, tous les soirs, quand il dansait dans mon ventre.  Ce bébé, en qui j’ai nourri tant d’espoir et d’amour.

L’infirmière le prend pour le peser et lui donner des soins.  C’est un petit bébé de près de 6 livres.  Le médecin arrive aussi et l’examine.  Elle a un air bizarre.  Elle met son doigt entre ses mains, tire et le relâche plusieurs fois. Puis elle regarde l’intérieur de ses mains et ses oreilles, mais pas l’intérieur, plutôt ou elles sont situées sur sa tête.  Elle le retourne et continue de l’examiner puis regarde de nouveau ses mains.  Mais qu’est-ce qu’elle fait?

-         -  As-tu fait le test de dépistage de la trisomie 21? Me demande-t’elle.

-         -  Quoi? Non.

.

Je regarde mon amoureux, inquiet.  Qu’est-ce qu’il se passe?

 

-        - Un pédiatre va venir voir votre bébé, ce ne sera pas long.  On va juste vérifier, mais ne vous inquiéter pas.

      Bin voyons!  Il est bin correct notre bébé! De quoi elle parle?  Je m’agite.  Je regarde mon bébé, revenu près de moi.  Puis je vois.  Oui, je vois.  Je vois la trisomie.  QUOI ?  Non pas à moi !  Ça ne se peut pas!  Non! NON!!!!  Je frappe sur mes cuisses et sur mon lit.  Je pleure, je ne sais plus quoi faire. Je veux des réponses maintenant!  Non ça ne se peut pas!  Mon chum essai de me calmer et me dit que tout va bien aller, mais je vois l’inquiétude dans ses yeux.  Il voit lui aussi les traits de notre bébé.  Ces traits qui ne sont pas les nôtres.  Puis le pédiatre arrive, accompagné d’une étudiante.  Elles prennent le bébé.  Je ne suis plus sûr que c’est le mien..  Pourtant, il ne m’a pas quitté depuis qu’il est sorti de mon ventre.

Et puis dans la bassinette tout près, elles commencent à l’examiner.  Encore les mains, puis les oreilles et la nuque.  Elles chuchotent et moi je panique.  Je m’agite et j’ai envie de crier.  Et elles se demandent laquelle des deux nous le dit.  Elles se retournent et nous regardent d’un air grave.  Et là, des mots sortent de leurs bouches.  Des mots incompréhensibles pour la petite puce que je suis. C’est là que j’ai compris que ma vie ne serait plus jamais la même.  J’ai crié et pleuré, frappé.  J’ai vu mon amour impuissant tourner d’un bout a l’autre de la chambre, désespéré. Trisomie 21.  Voilà. Ton bébé, petite fille, est atteint par ce chromosome 21 et tu ne peux rien faire.  Ça ne se guérit pas.  Tu n’as pas le choix, c’est ton bébé.  Accepte-le.

Tristesse, déception, honte, colère, désespoir ne sont que quelques sentiments qui mon terrassés suite à cette nouvelle.  Plus capable de prendre mon bébé.  Je ne voyais que sa trisomie.  Je ne voulais pas y croire.  Je souhaitais être dans un mauvais cauchemar et me réveiller.  J’attendais le miracle qui me redonnerait mon petit bébé parfait à moi.  Celui que j’avais porté, imaginé et nommé Kiliam, en pensant à ce qu’il serait plus tard.  Ce bébé n’existait plus.  Il avait été remplacé par un autre, que je ne connaissais pas.  La chambre que j’avais pris soin de décorer en pensant à lui.  Cette chambre, elle n’était pas pour ce bébé que j’avais à mes côtés, elle était pour l’autre, mon bébé, celui dans ma tête depuis 9 mois!  Celui qui est là, je ne sais pas il est à qui, mais reprenez-le!  Il n’est pas à moi!  Ce n’est pas ça ma vie moi!  Je ne suis pas capable de ça moi! Voyons! Je ne peux pas élever un enfant handicapé,  ce n’est pas ça ma vie!  On oublie tout ok? Je retourne chez moi avec mon chum et mon grand garçon et ont reprend la vie normale.   Et puis comment les gens vont prendre ça?  Je ne peux pas faire ça à ma famille.  C’est si triste!  Ma mère garde mon Jovan, elle attend des nouvelles, mais je suis incapable de lui dire ça.  Et tous les autres !  Je ne veux pas que personne ne le sache!  Et puis, c’est quoi ça la Trisomie 21? Je vois ses yeux bridés, son visage rond déformé par cette chose, mais ça veut dire quoi?  Parlera-t-il?  Ira-t-il à l’école?  Il va faire rire de lui.  Non je ne veux pas ça pour mon enfant!  Et moi, ma vie? Outch  j’ai si mal à mon petit cœur de maman.  Je me sens comme une petite fille. Étourdie et perdue dans un monde de grand.