Pour Léa

La vie peut être un long fleuve tranquille pour certains, tandis que d’autres vivent des émotions inhumaines.  Oui inhumaines, car je sais que chaque émotions étant ressenti par l’humain est donc humaine. Mais non. Certains évènements ne devraient pas être vécus ou l’humain ne devrait avoir à traverser la souffrance que cela implique.

 

La perte d’un être cher est une montagne de tristesse à traverser mais, on le sait, on devra tous y passer et plus d'une fois dans une vie. Le deuil, cheminement incontournable. La dimension inhumaine apparaît, selon moi, lorsque le deuil à vivre concerne son propre enfant. Peu importe les heures, les jours et les années de vie de celui-ci.

 

Heureusement pour moi, je ne parle pas ici en connaissance de cause. J’ai eu mes montagnes russes à moi, mais bien différentes.  J’ai des gens autour de moi, comme vous tous, qui ont dû vivre le deuil d’un ou plusieurs de leurs enfants. Lorsque cela arrive, mon cœur se déchire et je plonge dans une tristesse et une compassion inimaginable pour ses parents qui souffrent. Mais pourquoi doivent-ils vivre cela? La question qui revient toujours... Pourquoi ?

 

Rien n’arrive pour rien hein? Beurrrk non! Je préfèrerais rejeter l’apprentissage que cette épreuve apporte plutôt que de vivre une telle horreur. Mais, pas le choix. C’est arrivé, c’est comme ça.

Je pense que quelque part, notre chemin est tout tracé et que peu importe ce que l’on désire, ce qui doit arriver arrive.

 

Pourquoi la vie m’a donné un enfant handicapé? Peut-être parce qu’il me fallait grandir intérieurement, peut-être pour que je puisse faire avancer la cause, peut-être pour changer les mentalités ou encore pour me donner une envie de vivre plus forte que jamais elle n’aurait pu l’être. Je ne saurai jamais pourquoi.

Par contre, je sais que sans la venue de mon fils EXTRAordinaire, ma vie serait vraiment différente mais pas plus belle! Pourtant lorsque c’est arrivé, je souhaitais son départ ou encore le miens.

 

Alors j’en retiens quoi ? Que peut-être que c’est difficile, horrible,  les premiers jours, les premières années et que même avec le temps lorsque j’y pense, mon cœur se serre mais au final, ça m’a permis d’apprendre à vivre, à vivre mieux.

 

Petite Léa, ton passage dans ce monde a été trop court et fait verser des larmes à en remplir une rivière. Rien ne pourra apaiser la réalité présente, autre que les minutes, les heures et les jours qui passent. Mes yeux n’ont pas eu la chance de te voir, mais mon cœur te parle. Entoure tes parents d’amour Miss princesse. xxx

 

 

Urgence de vivre

Ok, Je vais parler pour moi mais j’ose penser que d’autres personnes vont se reconnaître dans ceci.

Quand on a vécu un drame profond, intense et ou la terre arrête de tourner et que finalement on y survie, la vie "après" est vraiment différente. Mais en fait, la vie n’est pas si différente, c’est plus nous qui le sommes.

J’y pense des fois et je me demande si tout le monde au cours de sa vie va vivre un évènement si difficile, si tragique que ce changement intérieur va se produire. Je sais que tout le monde a sa part de difficultés mais à quel point cela change t’il les gens? J’ai vu une femme qui avait perdu ses quatre enfants. Les QUATRE! Assassinés par son ex. Si cette femme survie, elle ne sera plus jamais la même. Il y a tant de tristesse et d’évènements incontrôlables que la vie nous apporte. À chacun sa bataille.

La mienne, ma bataille, est d’avoir eu un garçon différent. Un garçon avec une toute petite chose en plus, un chromosome qui fait de sa vie une épreuve pour nous, ses parents. Bon, on va régler quelque chose tout de suite, je ne me plain pas. Mais je l’ai fait par exemple. Bin oui je me suis apitoyé sur mon sort à essayer de comprendre pourquoi ça nous arrivait et j’ai pleuré jour et nuit pendant trop longtemps. Maintenant, un an et demi plus tard, je peux dire que ça va et je peux aussi constater de ce que cette petite personne différente m’a apporté à moi sa maman. Quand même, c’est pas mal!

Le changement, pour moi, c’est fait tout de même très tôt. Tout de suite, j’aurais voulu changer le monde. C’est d’ailleurs quelque chose que je remarque chez beaucoup d’autres mamans d’enfants handicapés. Comme une énergie plus forte que soit, qui naît en même temps que son enfant.

Ce second souffle m’a fait surtout prendre conscience que la vie, quand elle est bonne, il faut la respirer, la savourer. Surement parce que la souffrance a été tellement puissante que c’est maintenant un soulagement de vivre normalement. Je profite de chaque moment heureux pour m’amuser à la façon qui me fait plaisir, parce que je sais que peut-être après-demain je vais me retrouver en pédiatrie avec mon coco malade. C'est surement ce qui fait que je me sens plus "fofolle", moins sérieuse. D’ailleurs, je suis certaine que j’énerve les gens autour de moi, car aussitôt que je peux je glisser un « on a juste une vie, il faut en profiter! ». Sérieusement, on a comme limites seules celles que l’on s’impose. Et là les paroles d’une ex folle en dépression!

Et oui, je le dis souvent, tellement souvent, qu’on a juste une vie. Je voudrais tellement que ça entre dans la tête des gens sans qu’ils aient à vivre l’horreur. Mais je comprends, j’étais là, moi aussi, avant, à me stresser pour des niaiseries. Je me suis trop souvent mise des tonnes de barrières. Maintenant, ma tête est pleine de rêves! Des rêves fou et je promet que je vais les réaliser!

Savourer, sentir la vie quand elle est bonne et quand elle est moins bonne, se souvenir que parfois elle l’est!

 

Trisomie

Trisomie. Maligne. Si j'avais su que tu t'en venais, je t'aurais dit STOP ! Je t'aurais empêché d'entrer, et même de revenir. J'aurais tout fait pour ne pas avoir à te rencontrer. Mais tu devais t'en douter. Tu t'es faufilée par la porte d'en arrière sans faire un bruit. Tu t'es fait discrète pendant plusieurs mois et quand ce n'était plus possible que tu partes, tu as surgi. Je t'en ai voulu pour ça, trisomie. Arriver comme ça dans ma vie ! Tu as du culot ! Mais bon, ça va. Je ne suis pas rancunière et j'ai grand cœur. Je te ferais une place tranquillement. Je t'aimerai quelques fois passionnément et par moment, je te détesterai à mourir. Mais rassure toi, tu es bien placé, bien protégé... Tu t'es logé au fond d'un petit être qui me fait vibrer, que j'aime par-dessus tout. Tu as le tour, trisomie. Peut-être m'aimeras-tu assez a ton tour pour me donner une vie douce malgré ta présence malicieuse. Bonne nuit Trisomie, à demain... 

Comme une toupie

Aujourd'hui, je suis étourdie. La trisomie m'a prise par les pieds et m'a fait tournoyer comme une toupie. J'ai mal au cœur, j'ai la tête qui tourne. Il est tard le soir et je n'ai avalé qu'une toast ce matin. Prendre une douche a été d'un effort marathonien, j'ai baillé et eu envie de m'asseoir une dizaine de fois pendant ces 5 minutes sous l'eau. J'essaie d'analyser, de comprendre le pourquoi. Kiliam était maussade aujourd'hui et j'arrivais mal à le comprendre. À quelques reprises, je me suis demandé pourquoi il était lui. Que s'il était "normal", moi aussi, je le serais peut-être. J'ai aussi fait ce que je sais que je ne dois pas faire. Je me suis imaginé mon bébé parfait de 16 mois. Ma vie, celle que j'étais supposé avoir. Mon bébé qui court partout, qui dit quelques mots, qui mange facilement. L'ERREUR. C'est une erreur, car ces pensées me démoralisent, me rendent faible. Mon corps est fatigué ces temps-ci et ça affaiblit mon esprit. Dans la routine, j'arrive à oublier que ma vie est plus complexe et difficile que celle de bien d'autres, mais je ne dois pas m'arrêter et y penser. Continuer d'avancer, c'est tout ce que je peux faire. Ne pas penser à l'avenir ni au passé ni rêver a ce que ma vie aurait pu être. C'est comme ça et c'est tout... Demain est un autre jour.

Coeur sensible s'abstenir

Dépression.

Ce mot fait peur a bien de gens et d'autres en rit. Honte à vous si vous faites partie de ses derniers. Je ne me considère pas une experte, mais j'y suis passé et plus d'une fois.
Ça arrive sans qu'on s'en rende conte et surtout sans qu'on le veuille.
Ça nous change, on ne sait plus qui on est.
On joue la comédie avec tout le monde.
On fait semblant que ça va, parce qu'on a pas de raison d'aller mal. On ne peut pas se permettre cela. On a plus de forces pour quoi que ce soit. L'énergie qu'on a, on s'en sert pour se détester, pour se souhaiter la mort.
On voudrait rester dans son lit et dormir, juste dormir.
Surtout ne voir personne. Tenir une conversation est tellement douloureux, difficile.
La mémoire nous fait défaut. On ne se souvient pas de ce que l'on a fait la veille, de ce qu'on a mangé le matin même.
On pleure dans la douche parce que c'est le seul endroit où on ne vous entend pas.
On est étourdis quand on est trop longtemps debout, le souffle nous manque.
Même respirer est devenu difficile.
On fait de l'insomnie. Le genre d'insomnie qui fait que tu vois chaque minute de ta nuit passer.
Quand tu trouves enfin le sommeil, le vrai, et que tu te réveilles, la noirceur te rentre dedans d'un coup et tu paniques.
Les gens autour ne comprennent pas pourquoi, ils te trouvent lâche, paresseuse.
Tu es seule au monde.
Voilà.
Kiliam est né le 17 février 2013. À sa fête de 1 an, je souffrais encore tellement. La tristesse et la honte me grugeaient par en dedans. Et pourquoi ça ? Je n'arrivais pas à ressentir de l'amour pour mon fils. Même que parfois, j'arrivais à le détester. Ben oui, je sais que ça ne se dit pas, mais va bien falloir un jour que quelqu'un parle des vraies affaires. Mon garçon, je lui en voulais terriblement. Je lui en voulais de me faire vivre tout ça. Tous ces pleurs et ces heures d'inquiétudes. Je lui en voulais d'avoir prit la place de mon bébé parfait. Je lui en voulais pour toutes ces nuits à l'hôpital. Je lui en voulais d'être comme il était et de me forcer à vivre cette vie-là. J'étais fâché et honteuse d'avoir besoin d'un psy, d'une travailleuse sociale (même deux), de clair foyer, et même d'une famille de répit. Comment il avait pu me faire ça ? Moi qui aspirais seulement à être une petite maman normale avec un travail, me voilà devenue maman d'un enfant handicapé. Croyez-moi, toute une différence ! J'étais tellement dans la noirceur pendant la première année de sa vie que j'ai souhaité sa mort à chaque jour qui passait. (OK, je précise que j'ai pris soin de mon coco comme d'une pierre précieuse et jamais je ne lui aurais fait de mal.) Mais pouvez-vous, vous imaginez une minute, de ce que c'est pour une mère que de ressentir cette haine pour son propre enfant ? Ce fait même, me fessait mal en plus de tout le reste. Je voyais tous ces autres parents d'enfants différents qui aimaient leurs enfants comme on doit le faire normalement et je ne comprenais pas comment ils y arrivaient.
Au fond, c'est comme si j'avais eu une grosse grippe. Quand tu as mal à la gorge et à la tête, tu frissonnes blotti sous une tonne de couvertures et tu te dis que tu étais dont bien hier. Hier encore, tu te sentais bien et tu ne te rendais même pas conte à quel point tu étais bien. Et puis, quand tu guéris, tu te sens bien de nouveau et tu oublies le mal. Et bien, moi ma grippe, je ne l'oublie pas. Elle a été tellement douloureuse, vicieuse et longue. Impossible à oublier. C'est pour ça que maintenant, je savoure ces moments de calme. Ces moments où je réussis à être bien malgré tous ces défis quotidiens avec mon fils.
Je me souviendrai toujours de cette année de douleur. C'est elle qui me permet aujourd'hui d'être un peu plus près du bonheur. Parce que j'ai longtemps pensé qu'avec Kiliam, je ne serais jamais heureuse. Maintenant, je comprends que c'est faux. Je pense que j'ai la capacité d'être encore plus heureuse, car j'ai goûté à l'enfer. Maintenant, Kiliam est une source inépuisable de petits bonheurs. Je l'aime comme une folle et ça me soulève constamment. Un certain jour du mois dernier, je l'ai pris dans mes bras, on s'est regardé pendant de longues minutes et j'ai su. J'ai su que je l'aimais et que personne ne pourrais m'enlever cela. Xxx

Petit homme va bien, maman aussi!

D'habitude, j'ai tendance à écrire quand ça va mal. Comme un exutoire, une façon de m'enlever tout ce mal qui me ronge. Mais aujourd’hui, ça va bien ! Et dans ma vie, aller bien, signifie surtout que Kiliam est en forme. Ses poumons vont bien, son nez ne coule pas, il ne tousse pas, il ne s'étouffe pas, il ne vomit pas, il ne fait pas de fièvre, il mange et boit bien et tout ça en même temps ! En fait, ça me fait tout drôle. C'est comme s'il était un autre bébé. Et ce nouveau bébé, je ne l'ai pas vu depuis l'automne dernier. Alors, je réapprends à le connaître. J`imagine que je dois dire que je l'aime autant que l'autre... Mais en fait j'ai une petite préférence, mère indigne que je suis. Je l'aime vraiment beaucoup ce petit bébé en santé! Il est mignon, crocable ! Il rit toujours ! Il fait des drôles de grimaces, comme s'il découvrait qu'il avait des muscles sous son visage. Il dort bien aussi, il respire bien pendant son sommeil. Jaime beaucoup ce petit, parce qu'on peut faire du travail avec lui. Il progresse mieux que l'autre bébé. Ce bébé, pour la première fois cette semaine, j'ai vu dans ses yeux qu'il savait que j'étais sa maman. Ses petits yeux qui brillait comme jamais ils n'avaient brillé en me voyant et ce sourire (pas de dent) tout à fait différent de tout les autres depuis un an. Ce moment fut, je crois le plus beau depuis toute sa vie, pour moi. Je l'ai retrouvé mon champion. J’espère juste qu'il ne partira pas trop souvent.. Au moins, maintenant, je sais que je vais le retrouver.

L'enfant souriant

-Ton bébé à la trisomie 21 ?! Ah ! Il doit toujours être souriant !

On m'a sorti ça aujourd'hui, encore.

-Ah! Ces enfants la, ce sont des enfants toujours heureux! 

Ce sont des enfants du soleil! 

Ah bon ? Vraiment ? On m'a lancé ces fameuses phrases dès les premières heures de vie de mon coco trisou. Comme si cela, devait être une consolation, là tout de suite. Une consolation pour tout le reste. Comme si, étant donner que j'ai un enfant souriant, j'oubliais son handicap, toutes ses hospitalisations ou encore tous ses rendez-vous médicaux. 
-Tu vas voir, il va t'apporter tellement de bonheur!
Heu.. Oui tout comme mon petit gars de 21 mois, qui est en parfaite santé. Je suis désolé, si le fait de me faire annoncer que mon enfant ne fera jamais de grandes écoles ou ne pourra jamais conduire de voiture ou avoir d'enfant ne se console pas avec une phrase telle que mon enfant sera souriant!  Un enfant souriant, j'en ai un a la maison et il n'est pas trisomique. Cet enfant me souriait à 1 mois et riait aux éclats à 4 mois à peine. Même avec un chromosome en trop, Kiliam n'a pas rit la moitié autant que son frère au même âge. 

Ok, c'est vrai qu'il est souriant mais, jusqu'à maintenant, pas plus qu'un autre enfant.  Oui, peut être qu'à l'âge adulte, il sera plus "heureux" que tout le reste du monde. Mais cela n'est pas une consolation pour un parent ! Parce que cela veut dire que mon enfant n'aura pas la capacité intellectuelle de se rendre compte de ce que c'est la vie. C'est sa déficience intellectuelle qui l'empêchera aussi de mener une vie normale, indépendante. C'est ce chromosome du bonheur qui me donnera des cheveux blancs avant tout le monde et qui fera de moi une maman inquiète jusque dans ma tombe. 

-Tu vas voir, il va tellement t'apporter ! 
Bon, celle la aussi elle est pas pire ! Bin oui, c'est vrai qu'il me fait vivre de beaux moments.  Et oui, je cours partout comme une poule pas de tête quand il fait le moindre progrès! Bin oui, parce que ça fait des mois que l'ont travail pour en arriver là ! Je n'ose même pas imaginer le jour où il fera ses premiers pas, probablement entre 2 et 3 ans. Je pense que j'aurais de quoi être contente puisque que ça fera tout ce temps que je l'aurai porté dans mes bras ! 

Ensuite, vers 5 ou 6 ans, il sera le temps de le mettre propre.. Et vous pensez que ses sourires annuleront toutes ces années de difficultés à apprendre ces choses que tout les enfants ordinaires apprennent d'eux mêmes ?  Bin non! C'est l'Amour qui me portera et seulement l'amour. Alors, la prochaine fois que vous rencontrer un parent d'enfant trisomique, au lieu de dire qu'il sera "joyeux" dites plutôt : 
- Ton enfant à la trisomie 21? Ah! Tu l'aimeras tellement!