Aide moi à te comprendre

Sérieusement mon coco, on va s’assoir pis se parler.  Il y a beaucoup de choses que j’aimerais que tu m’explique. Ces choses que j’aimerais comprendre, si c’est possible, pour pouvoir mieux t’aider. 

Mon bonhomme stp explique moi. 

Dis moi pourquoi tu arraches les draps, le couvre matelas et le matelas de ton lit et de celui de ton frère chaque jour?  Pourquoi tu fais cela, tu sais, maman est fatiguée de refaire les lits tout le temps. 

Explique moi pourquoi tu te sauve. Ne vois tu pas le danger des voitures qui passent quand tu te trouve au milieu de la rue? La peur que l’ont peut avoir de te perdre dans la ville ou dans la forêt? N’as tu pas ressenti le désespoir de ton papa lorsque tu es disparu de sa maison en pleine nuit la semaine dernière? 

Dis moi pourquoi tu te lance encore par terre du haut de tes 7 ans. Pourquoi je dois soulever ton corps de plus en plus lourd chaque fois que tu décide soudainement que c’est la que tu t’arrêtes. Et pourquoi tu t’arrêtes? 

Explique moi, toi qui est très bien capable d’aller au toilette, pourquoi tu fais encore beaucoup de dégâts avec tes selles. Qu’est ce que cela t’apporte? 

Dis moi pourquoi chaque 5h du matin tu mènes un vacarme incroyable à la place de regarder tes émissions.

Dis moi ce qui t’amène à défaire les divans, à lancer tes jouets et les éparpillés le plus possible et à toujours grimper la ou il ne faut pas. 

J’aimerais que tu me dises pourquoi je ne peux plus te prendre en photo.

Raconte moi ce qui fait que tu donnes des coups violents aux amis au moment ou on ne s’y attend le moins. Pourquoi as tu renversé ta cousine d’à peine deux mois à Noël dernier?

Parle moi des raisons qui t’amène à faire mal à ton bébé frère.

Peux tu m’expliquer comment ça se fait que la plus part du temps tu n’es pas capable de t’habiller seul mais que parfois tu le fais sans que personne ne s’en aperçoive. 

Mon bébé, dis moi pourquoi je ne peux plus passer ma main dans tes cheveux ou caresser ton dos. 

Explique moi pourquoi parfois tu sautes dans la piscine sans peur et qu’a d’autres moments c’est la crise? 

Je sais que tu comprends tout. Mais moi je ne te comprend pas. Je me sens loin de toi.  Je voudrais te donner la lune mais je passe mon temps à ramasser derrière toi.  Laisse moi aller chercher la lune pour toi, laisse moi t’aider. Donne moi la chance d’être la maman que tu mérite d’avoir mon bébé. 

Ma poupée Chucky

Mon conte de fée qui finalement n’en a pas été un.

J’ai eu l’immense bonheur, il y a 5 mois, de mettre au monde un troisième garçon. Un petit bébé en parfaite santé.

C’est alors que tout le monde me demandait la même chose. Comment était Kiliam avec le bébé? 

J’imaginais déjà que chacun avait en tête cette petite vidéo qui circulait depuis plusieurs années sur laquelle j’ai été “tagué” nombre et nombre de fois. On y voit ce petit garçon trisomique qui court à la rencontre de son nouveau petit frère et qui est plein de gestes attendrissants pour celui-ci. Quel moment touchant! 

Je sentais presque la pression de faire le même genre de vidéo montrant mon Kiliam heureux de faire la rencontre de son bébé frère. 

Pourtant, pour nous, ça été une toute autre histoire. 

Kiliam est bien venu voir son bébé a l’hôpital et oui ce fut tout de même un beau moment.

Mais pour vous mettre en contexte, Kiliam avait 6 ans et demi au moment ou Cohen est venu au monde. Je ne peux malheureusement pas savoir ce qui se passait dans sa tête puisqu’il parle très peu encore. Mais voici mon intuition par rapport à son raisonnement. 

Premièrement, je ne suis pas certaine que Kiliam ai vraiment remarqué que j’avais une bedaine et du même coup un bébé dedans. 

Ensuite, Kiliam aime bien jouer avec des poupées. Il les fait boire, et les câline puis il les “garoche” au bout de ses bras après quelques minutes de jeu.

Bien que ses poupées ne bougent pas, j’ai eu l’impression que c’est comme cela qu’il percevait ce nouveau bébé. Comme une poupée qu’on “garoche” quand on a fini de jouer avec. 

Alors oui, il avait de beaux gestes pour son frère mais je ne pense pas qu’il comprenait que ce petit nous suivrait maintenant partout ou nous irions. 

De retour a la maison, je me suis aperçu rapidement qu’il me serait impossible de quitter les yeux de mon bébé lorsque Kiliam était présent. Impossible d’aller me moucher, de répondre à la porte ou de mettre une brassée dans la sécheuse.

Kiliam est très doux et affectueux envers son frère lorsque nous le regardons. Alors au début, considérant qu’il est de tempérament tout de même assez gentil, nous lui faisions confiance pour de courts instants. Mais, aussitôt que notre attention se portait ailleurs, Kiliam pouvait tirer son frère par les jambes, les bras ou encore la tête. Il pouvait faire cela lorsqu’il était en hauteur, ce qui aurait pu être vraiment dangereux ou lorsqu’il était par terre, ce qui n’était pas vraiment mieux. Comme il est très fort, je redoute qu’il aurait pu carrément le prendre dans ses bras et le lancer. Lorsque Cohen était dans une petite chaise pour bébé, il prenait la chaise et la lançait sur le coté et ce avec Cohen attaché dedans. Vous imaginez ma terreur, lorsqu’une nuit, j’entendis le moniteur de bébé se déclencher et qu’en regardant sur l’écran, je vis Kiliam accroché au berceau de son frère! 

J’avais l’impression d’avoir une poupée Chucky à la maison. Une poupée maléfique qui se tient bien tranquille quand on la regarde mais qui fait de mauvais coup quand on l’ignore. 

C’est alors que je me suis mise a faire des cauchemars. Je me réveillais au milieu de la nuit, les yeux mouillés avec la peur au ventre. Je ne pouvais pas m’empêcher de m’imaginer le pire. Imaginer Kili causant une blessure irréversible à mon bébé si parfait. 

Quand un nouvel enfant arrive dans une famille, on dit souvent que l’amour se multiplie.

Dans mon cas, je ne l’ai pas sentie comme ça.  

Je ne voyais plus Kiliam du même oeil. J’avais l’impression d’avoir perdu mes lunettes roses. Cet amour inconditionnel qui m’aidait à vivre avec la trisomie. 

J’avais carrément l’impression de ne plus l’aimer.  Je savais que je l’aimais mais je ne ressentais plus l’amour. Même son visage me semblait différent. 

Puis, il est devenu invivable. Il avait régressé de plusieurs mois, s’écrasait constamment par terre, pleurait, n’était plus capable de me communiquer ses besoins. Alors chaque moment du quotidien était devenu difficile avec lui sans oublier la peur indescriptible pour mon bébé. 

Et ne vous m’éprenez pas, moi qui est championne des dépressions post partum, cette fois ci, ce n’était pas du tout le cas. J’étais heureuse, je m’alimentais bien et je dormais bien. 

J’ai communiqué mon désarroi, ma peine et mes craintes à ma famille et au papa de Kiliam. Mes parents m’ont soutenu et m’ont donné des pauses, ce qui a été grandement bénéfique.

Je me suis sentie coupable, je me sentais dégueulasse de ressentir cela mais il fallait y faire face pour passer au travers. 

Cohen a 5 mois aujourd’hui.

Est-ce que ça va mieux ? Oui! 

Est-ce que Kiliam est encore dangereux pour son frère? Je ne lui laisse pas la chance, l’enjeu est trop important.  Je pense qu’il a comprit qu’il fait maintenant parti de la famille et que ça  ne change en rien sa place à lui. Je ressens de nouveau le grand amour pour Kiliam, bien que cela soit en quelque sorte à reconstruire. Il fait de beaux progrès ces temps-ci et j’en suis très fière ! Cohen grandira, deviendra moins fragile, il pourra se défendre et je pourrai laisser cette peur derrière moi. 

Et vous savez quoi? Je suis tellement reconnaissante pour ses trois beaux enfants et pour les moments rigolos que Kiliam peut me faire vivre! 

Mon fils, bientôt 7 ans et sa trisomie 21

Est-ce que ce sera plus facile un jour ? 

Parce que son corps grandit mais les problèmes aussi. 

Parce que parfois, il ne veut pas manger.

Parce que parfois, il mange trop.

Parce qu'il se salit comme un bambin lors des repas.

Parce qu’il fait moins ses nuits que mon bébé de trois mois. 

Parce que ses couches me deviennent insupportables à changées.

Parce que mon dos manque de force pour le soulever. 

Parce que la coiffeuse, le dentiste, l’optométriste et le médecin sont toujours d’énormes défis.

Parce que son comportement avec les amis m’inquiète chaque jour. 

Parce qu’il n’aligne toujours pas deux mots. 

Parce qu’il s’enfuit et que j’ai peur pour sa vie. 

Parce qu’il ne connait pas le danger. 

Parce qu’il est dangereux pour son petit frère.

Parce que je préfère éviter les sorties avec lui.

Parce qu’il se lance par terre en pleine rue. 

Parce qu’il ne me dit pas qu’il m’aime.

Parce que je ne me sens pas "assez''.

Pour toutes ces raisons, ce matin j'ai eu envie de pleurer.

Mon petit lion, tu m'impressionnes, tu me rends fière, je t'aime et je ne promets de ne jamais baisser les bras. xxx

Syndrome du bonheur

Depuis mars dernier, plusieurs personnes viennent me demander conseils car ils qu’ils ont une maman de leur entourage enceinte d’un enfant trisomique et déchirer entre l'idée de garder l'enfant ou mettre fin à la grossesse. 

Ça fait remonter en moi beaucoup d’émotions négatives au départ quand je pense à la naissance de mon fils. Puis ensuite, viennent ces beaux sentiments de fierté, de joie, de rire et d’amour qu’il me procure chaque jour.

Ça me rappelle qui j’étais "avant" et qui je suis maintenant et je ne reviendrais vraiment pas en arrière.

Le week end dernier à été éprouvant avec Kiliam. Je ne devais pas le quitter des yeux deux secondes. Il en est parfois dangereux pour sa propre vie.  Je me suis levé, ce matin, épuisée comme il y a longtemps que je ne l’avais pas été. Et pourtant. Je n’échangerais pas ce petit bout d’homme. 

Si vous connaissez une maman d’enfant trisomique, vous verrez immédiatement qu’elle est heureuse plus que les autres et que le choix qu’elle a eu à faire (si elle l’a eu) elle ne le regrettera jamais. 

Quand la trisomie est entrée dans ma vie, je ne me sentais pas capable de l’accueillir et du même coup d’élever cet enfant. Mais pourtant j’y arrive. Pas parfaitement, mais j’y arrive et cela n’est pas lourd contrairement à l’amour qu’il m’apporte. 

Si j’avais su, probablement que j’aurais mit fin à ma grossesse. 

J’aurais manquer quelque chose de grand, d’infiniment beau.

Jolie maman

À toi la maman qui se lève tôt au chant de tes enfants. À toi qui fait à déjeuner et les prépare pour la journée. À toi qui arrive au travail en ayant le ventre vide parce que tu as oublié de manger. À toi, maman qui fait ses 8 heures de travail et qui fait le tour de la ville pour ramasser tes enfants ensuite. À toi, maman souriante qui prépare le souper pour ses enfants sans avoir l’intention elle-même de manger. À Celle qui leur donne le bain, avec toute sa patience, le corps courbaturé de sa journée, de sa semaine, de son année… de sa vie finalement. A toi, maman qui prend le temps de jouer avec ses petits avant le dodo. À cette maman qui cajole ses enfants et qui les bordent, le soir venu. À celle qui traine le pas jusqu'à la douche, enlève ses vêtements et laisse ses larmes couler au même rythme que l’eau sur sa peau. À cette maman qui se regarde dans le miroir et constate les dégâts de la fatigue sous ses yeux. À cette maman qui s’en va directement au lit, le lavage attendra. La vaisselle aussi. À cette maman qui part le ventilateur question que ses petits ne l’entendent pas pleurer. À celle-ci qui, s'endort les joues mouillées, les yeux gonflés et le corps lourd. Son corps douloureux d’avoir porté son petit qui ne voulait pas marcher avec ses trois sacs d’épicerie et le sac d’école du plus vieux.

Dors bien jolie maman. Je sais que tu te sens seule dans ton rôle. Je sais que t’es en colère. Je sais aussi que c’est lourd. Je sais que parfois tu te dis que tes petits mériteraient une meilleure maman.

Mais je sais que tu es forte. Que l’amour de tes enfants te donnera toujours le courage de continuer. Je sais aussi qu’un jour ça te rapportera.

Ai confiance jolie maman. 

C'est beau la vie

J’ai gagnée une bataille. Je suis bin fière. 

Mais aujourd’hui, je suis forcé d’admettre que je n’ai pas gagné la guerre. Pis je me demande si je vais la gagner un jour.

Maudite dépression!

Qu’est ce qui va bien pouvoir te faire partir enfin! Va t’en , pis amène donc ta chum Anxiété pis l’autre la, Insomnie avec toi.

Pis là, les gens me disent avec beaucoup de compassion ; ouin mais ta vie est pas simple pis tsé c’est une question de chimie dans le cerveau!

Moi je voudrais tellement fort y arriver seule comme une grande à être heureuse vraiment!

Quatre ans de pilules plus tard, je me suis dit que c'était le moment! Non mais quelle liberté!

Après tout, je suis capable!

Maman monoparentale de deux enfants, donc un t21, travaillant à temps plein. Je suis capable! Les rendez-vous de mon fils, je suis capable! Les crises de mon plus vieux aussi! Le manque de sommeil causé par mes petits lève-tôt, y’a rien la!

Je suis convaincante hein?

Mais en fait, je suis bin bin à boutte.

Je veux pas me plaindre. Surtout pas. Je veux pas de pitier. Mais ma vie, je la trouve toff. Ca me tenterais moi aussi, d’avoir quelqu’un à la maison qui resterait avec les enfants pendant que je vais juste prendre une petite marche. Ou bien une petite virée à l'abstracto un mardi soir, juste de même. Ou encore partager les maudites dépenses! Avoir la possibilité de retourner à l’école sans avoir la frousse de ne pas pouvoir remplir le frigidaire. Pouvoir sortir de mon sous-sol frette et avoir ma place à moi.

Pis là je t’entends.. oui mais tout ça, c’est le résultat des mauvais choix que tu as pris dans ta vie!

Ouin, des fois je te crois. Mais en même temps, moi à 17 ans je le savais pas ce que je voulais faire dans ma vie. Pis à 23 ans, j’étais si heureuse d’être enceinte! Pis oui je ne suis plus avec le papa, mais je pensais pas qu’il s'enfuirait comme ca non plus!

Fac, c’est ça. Aujourd’hui j’ai su que mon Kili aurait besoin de lunettes. 3 heures de tests plus tard, moi épuisée autant que lui, je me suis effondrée dans la voiture. J'avais l'air d'une fille qui venait d'apprendre la mort d'une personne proche! Aye! J'ai vécu bin pire que ça! Mais j'étais bien découragée de la charge de rendez-vous qui s’ajoutait soudainement, des frais exorbitants de ces foutus lunettes, lunettes qui cachent ces beaux yeux bleus et sans oublier l’énorme défi de lui faire porter les lunettes en question.

Mais tsé, quand tu y penses, ce n’est pas insurmontable. Faut juste que je me retrousse les manches et que je retrouve mon courage. Le courage que j'ai flusher dans les toilettes ya quelques mois de ca.
Help docteur..

C'est beau la vie, je suis bin au courant!  Fait rien que le dire à mon cerveau stp! Merci! 

Ce genre de mère

Enceinte de mon premier enfant, une personne m'a dit ; tu vas voir, quand tu seras maman, tu ne te maquillera plus et tu ne te coiffera plus. Ce n'est plus important ce genre de chose quand tu es une mère.
Eh bien, je ne suis pas ce genre de mère.
Cette femme qui cesse d'exister et qui ne devient plus qu'une mère. Qui cesse d'être une amoureuse et une amie.
Je ne suis pas ce genre de mère.
Je commence chaque journée avec un coup mascara, un (très) bon cache-cerne et pourquoi pas un petit coup de blush sur les joues!
J'aime les jolies chaussures à talons hauts. Je vais toujours les aimer, même avec Kiliam dans les bras.
J'aime les petites robes d'été, les petits blazers et mes jolis bijoux.
J'aime le gym. Me pousser au bout de moi-même.
J'adore les soirées entre copines. Potiner, rire, boire du vin à volonté!
J'aime travailler, m'accomplir et acquérir de nouvelles connaissances.
J'aime rêver. Rêver à l'amour, à un emploi valorisant, à mon retour sur les bancs d'école. Rêver à une petite maison pleine de lumière. Rêver en grand, c'est Kiliam qui m'a apprit ca.
Je n'ai pas honte d'aimer tous ca. C'est ce qui fait de moi une bonne mère au bout du compte. Je me donne chaque jour pour le bonheur de mes petits hommes, et plus tard, j'espère qu'ils seront fière de moi et de ce que j'ai accompli tout en étant leur maman.
Allez les femmes, on est belles, on est fortes, on est capable!